Welkomsttekst
Lieve allemaal,

Welkom op mijn weblogje.
Wil jullie hier dingen laten zien en
lezen van en over mijn leven.
Lees gezellig mee en kijk
rond op mijn weblogje.
Hoop dat jullie een berichtje achter laten.
Profiel
Naam: Marlies Pruyssers
Leeftijd: 58 jaar
Uitgebreid profiel
Weblog van de week !!!
Klokje
Nieuws van Marco
Ik kijk uit naar de Borsato Bingo en Fanclubdag. Zie ik jou daar? Groetjes, Marco
Nieuws van MarLies
Probeer de vrijheid te ervaren die als basis wortelt in jezelf.
Foto album
Bezoekers
Op dit moment is er 1 Zonnebloem ;
en 1 gast Zonnebloem .
Mijn laatste reacties
Zoeken
E-mail alert
Volg me op Twitter
Ridders te paard
Afgelopen weekend waren er veel evenementen bij ons in het dorp:
popelucht (muziek, niet echt mijn smaak maar thuis konden we heerlijk meegenieten)

Glij er eens in... niet in de haven deze keer vanwege botulisme en blauwalg maar in het park.... Daar ben ik niet naar toe geweest.

In het centrum was het ridders te paard en een vogelshow.
De show van ridders te paard heb ik gezien, maar de vogelshow was net geweest toen ik daar kwam, en had niet zo zin om 2 uur te wachten.
Wel wat foto's gemaakt:

De roofvogels


De ridders te paard 


Dag oude, welkom nieuwe
Ongeveer 15 jaar verplaats ik me vaak met mijn scootmobiel.
Waarvan de laatste 10 jaar met dezelfde. Je kan ondertussen begrijpen als je zomer en winter ermee rijdt dat hij aardig aan het roesten is.
Nu heeft onze gemeente sinds begin van het jaar het plan opgevat om de extra geveerde om te ruilen voor een "gewone" scootmobiel. Ik heb al heel wat ellende gezien bij mensen die daaraan mee hebben gedaan zonder verder te denken en er een oude (heel oude) voorziening voor terug kregen. Eentje die niet voldoet aan de eisen die voor de mensen nodig zijn om fatsoenlijk te kunnen rijden. Ze zijn ook van leverancier over gegaan.
Heel wat mensen worden nu geholpen met bezwaarschriften dat ze een andere, betere scootmobiel op maat willen hebben.

Ook wij hebben aan de bezwaren meegedaan, alleen de gemeente was niet zo vlug met antwoorden. Uiteindelijk weken te laat toen we opnieuw een formulier opstuurde dat ze binnen 14 dagen moesten antwoorden en anders een dwangsom schuldig waren kon het opeens wel.

Gezien mijn verleden en mijn angst- en paniekstoornis heb ik gewoon een goed vervoermiddel nodig.
Eigen bijdrage moesten we toch gaan betalen. En als we het via de gemeente deden (dus met de omruilactie) was ik meer eigen bijdrage kwijt dan dat ik nu via een PGB ben (nog teveel, maar ja je komt er niet onderuit)

Dus na 10 jaar trouwe dienst heb ik vrijdag afscheid genomen van mijn oude vertrouwde scootmobiel


Zelfs als boodschappen kar deed hij goed dienst

Zag toen ze hem ophaalde de onderkant..... oeps het had niet lang geduurd of een van de dragers was doorgebroken door de roest..... Dus net op tijd......

En nu heb ik een nieuwe, waar ik de komende jaren weer mee vooruit kan.

Hij rijdt heerlijk, extra geveerde stoel en hand- en voetbediening wat ik nodig heb.
Nu hopen dat hij me net zolang overal brengt als de andere me gedaan heeft.


Herfst ??
We zitten eind augustus en het lijkt wel herfst.
Vele regenbuien... (gelukkig wordt het komende week weer even zomer) veel vocht.
Door het vocht kom je nu al volop paddestoelen tegen.
Mooi gezicht, maaar goed uitkijken als ik met de honden buiten loop. Zou niet graag hebben dat ze daar wat van eten. Maar even een paar foto's gemaakt:








Wielerronde Etten-Leur
Helaas wat een rot weer treffen ze vandaag met de wielerronde.
Normaal is het altijd zonnig en warm als de wielerronde er is. Het is al weer een paar jaar geleden dat ze dit regenachtige weer troffen.
Maar tussen de buien door zijn we toch even gegaan.
We konden thuis al van de spreker genieten, alleen was het niet echt te verstaan wat hij zei.
Even naar buiten na alle stress met de hoofdpijn.
Even tussendoor voordat ik de foto's plaats van de wielerronde:

"De afgelopen twee nachten hebben we eindelijk door kunnen slapen na drie weken nachten wakker door de aanvallen. We merken nu wel hoe moe we zijn. Maar we houden onze rust. Hebben nog een weekje vrij voordat het vrijwilligerswerk op school weer begint.... Komt goed.  Over drie weken gaat hij dan weer afbouwen met de medicijnen en dan hopen dat het goed blijft gaan... en hij van deze medicijnen af kan en over kan naar zijn medicijnen die hij slikt als onderhoudsdosis. En dan wachten tot de volgende periode... over 1 maand, 2 maanden, half jaar, 1 jaar.... ??? dat is de grote vraag hierbij.

Maar nu terug naar de wielerronde.
Eerst eens een selfie gemaakt van ons twee... manlief ziet er niet uit.. ongeschoren en doodmoe...







Laurens ten Dam


Vraag me niet naar namen want daar ben ik héél slecht in.
Laurens ten Dam en Koen Verwey dat zijn de enigste die ik nu even weet op te noemen.
Maar het was even leuk om eruit te zijn en het te zien.

Clusterhoofdpijn en ziekenhuis
Ja helaas blijven we tobben met onze gezondheid.
In mijn vorige logje schreef ik al dat Ruud last heeft van zijn clusterhoofdpijn.
En dat hij bezig was met zijn medicijn opbouw. Tot nu toe zijn de aanvallen nog steeds niet onder controle.
We hebben gisteren de huisarts gebeld of hij nog mocht verhogen en dat kon gelukkig, dat is nu dus even afwachten of dat gaat helpen.
Afgelopen nacht in ieder geval niet. Hij is om 22.00 uur begonnen met een aanval en met tussenposes van 15/30 minuten is dit zo door gegaan tot vannacht 03.00 uur. Toen was het eindelijk over en konden we nog even een poging doen om te slapen. Ook de nacht ervoor had hij 3 aanvallen.... iedere keer weer aan de zuurstof en afwachten tot ze weg zijn.
Dit is een filmpje van een meisje die ook een aanval heeft. Als wij niets zouden doen en Ruud geen medicijnen of zuurstof zou hebben zou hij ook zo liggen.
In de tijd dat hij nog geen zuurstof had kon een aanval makkelijk een uur duren en lag hij ook te draaien en te doen van de pijn. Mede door de zuurstof duren de aanvallen minder lang maar zijn ze niet minder heftig


We hopen nu dat de medicijn opbouw zijn werk gaat doen en de aanvallen worden onderdrukt..... het is afwachten. Voel me zo machteloos, kan niet meer doen dan er zijn en zorgen dat hij zichzelf geen pijn doet.

Vandaag ben ik voor de uitslag van de CT scan naar de neuroloog geweest.
Op de scan was niets te zien... Ja hersenen.... Wauw er is bewezen dat ik hersenen heb 
Heb de scan zelf ook gezien en zag er naar mijn idee goed uit en dat zei de neuroloog ook. Geen afwijkingen en ook de botstructuur zag er netjes uit.
Maar ja wat nu?? De neuroloog kan niets, cardioloog en KNO arts weten het ook niet.
Volgende week is de huisarts terug en dan maar daar eens gaan praten.
Het lijkt me dat het oorsuizen en wegvallen toch ergens vandaan moeten komen. Maar de neuroloog zei al dat er goed kans is dat er geen oorzaak gevonden gaat worden en dat het voor de zoveelste keer een kwestie zal worden mee leren leven.
Ach ja daar bestaat mijn leven al langer uit, dus dit gaat ook lukken.
Maar vragen blijven er wel zitten.

We blijven lachen en PLUK DE DAG


Eervolle vermelding en ziekenhuis
Heb een eervolle vermelding gekreegen naar aanleiding van de prijsvraag "mijn ansichtkaart". Ben er erg blij mee. Een opkikkertje die ik wel even kan gebruiken. 


We zitten even in een heftige tijd. Na lange tijd heeft Ruud weer last van zijn clusterhoofdpijn. En wel zeer heftig. 2 tot 3 aanvallen per etmaal. Vannacht heeft het ruim een uur geduurd voordat de aanval met behulp van zuurstof weg was. Hij is sinds een paar dagen ook begonnen met zijn medicijnen hiervoor maar dat duurt een dag of 5/6 voordat die het resultaat geven dat ze zijn aanvallen onderdrukken.  Zitten veel nadelen aan deze medicijnen. Lage bloeddruk en daarbij extreme moeheid. En als je al een chronische vermoeidheid hebt is dit niet prettig. Om eerlijk te zijn ziet hij er ook niet uit.
Hij mag voor zijn darmproblemen en chronische vermoeidheid naar de internist omdat uit de onderzoeken bij de huisarts er nets is uitgekomen.  Maa daar kan hij pas 9 september terecht. We hebben geprobeerd te vervroegen ook via de huisarts maar dat is niet gelukt. Dus even volhouden dus.

Zelf kan ik maandag al bj de neuroloog terecht. Hopen dat hij de oorzaak kan vinden van het suizen in mijn hoofd, de duizelingen en het soms wegvallen. Ben benieuwd. 

Maar we blijven positief, lachen en genieten van de leuke dingen in het leven. De foto's die ik zie verschijnen op fb van de kids op vakantie.  Heerlijk hoe die genieten.  En wat heerlijk is social media dan. Hoever ze ook zitten spreken kan je ze toch. En de foon is er ook. We genieten op afstand met ze me. Heerlijk. En als het met de kinderen goed gaat.............

Maar voorlopig geniet ik ook van mijn eervolle vermelding.  


"En als we lachend rollen door het warme zand
Geef ik de tijd een dagje vrij"