Welkomsttekst
Hallo leuk dat jullie op mijn weblog langskomen!

weblog van de week
Foto album
Klokje
Laatste Reacties
Gefeliciteerd met je... 22:25
Via deze weg wil ik jou... 19:24
super goed zeg! 19:30
super goed zeg! 19:29
super goed zeg! 19:29
super goed zeg! 19:28
super goed zeg! 19:28
super goed zeg! 19:27
Super Super Super knap... 22:19
Gefeliciteerd met je... 22:30
Via deze weg wil ik jou... 20:40
dank je wel voor de... 10:44
Jeetje Ellen wat... 22:06
Sterkte Ellen, je... 18:53
dank je Martine, daar... 17:26
Wat een vervelende dingen... 15:12
Jeetje Ellen, wat naar om... 19:08
Oh meid heel veel sterkte... 22:15
Dat wordt een bypass.... 20:47
he wat een rot nieuws ik... 17:23
Gefeliciteerd met je... 22:20
Via deze weg wil ik jou... 19:52
lieve ellen, *vang*! je... 16:14
fout bij verwerken smilies 14:21
Bedankt voor je lieve... 14:20
En toen ging ik helemaal... 19:51
Dank je wel!! Morgen... 17:09
Meid wat een heftig... 14:30
Jeetje heeftig zeg! veel... 11:47
Dank je wel voor jullie... 11:43
Jeetje... 00:04
Dank je wel voor de... 23:54
sterkte 22:48
Wat een moeilijke tijd... 21:20
Wat een heftig verhaal... 20:24
 heel veel sterkte... 20:13
Wat dapper dat je dit... 20:07
Dank je wel!! Het is idd... 09:48
Wow! Wat ontzettend... 16:11
Wow!!! Wat knap. Respect... 16:04
Dank je wel!! het is hard... 09:53
Ja hoe doe je dat ??? Kan... 23:28
Hoe doe je dat ? 22:11
Super joh, scheelt gewoon... 21:49
Wow Ellen echt een wereld... 16:41
ben trots op je! kanjer... 16:25
Gefeliciteerd oma! Wat... 19:26
Hoi Opa, Oma &... 14:47
Wat een mooi kereltje!... 09:53
Ik hoop dat de pecht nu... 23:05
 
Laatste 100
Mijn laatste reacties
Nieuws van Marco
Geen nieuws van Marco.
Profiel
Naam: Ellen
Leeftijd: 53 jaar
Uitgebreid profiel
Archief
Bezoekers
Op dit moment is er 1 bezoeker ;
en 1 gast bezoeker .
Zoeken
E-mail alert
gastenboek

Ik zou het leuk vinden als jullie een berichtje in mijn gastenboek achterlaten!

Ik vlieg even langs
De afgelopen periode heb ik geen logje geplaatst.
net als vele zit ik wat vaker op facebook maar ook daar ben ik minder.
het gaat helaas niet zo goed met mijn gezondheid.
De afgelopen maanden zijn mijn klachten verergerd en heb ik weer allerlei onderzoeken gehad bij de neuroloog en reumatoloog.
Ik heb weer uitvals verschijnselen in mn arm en been.
Dit komt uit mijn nek/rug en ze weten nog niet of een operatie kan en of dat helpt.
 Ik ben in enkele maanden tijd 3 cm gekrompen, Heb uitvals verschijnselen in arm en been,veel pijn, zit aan de morfine, ben 24/7 duizelig en kan slecht tegen licht, geluid en drukte.Ik lig veel op bed omdat ik dan het minste last heb. Dit was aanleiding voor verder onderzoek.
Ik heb een MRI gehad waaruit blijkt dat een deel van mijn wervels inzakt. En dat er vernauwingen zitten waardoor de zenuwen klem komen te zitten. Om het goed uit te zoeken gaan ze injecties geven in de zenuwbanen om de juiste zenuw te lokaliseren. Dan kan er overleg komen of een operatie uitkomst kan bieden maar omdat ik al meerdere operaties heb gehad. Op dit moment helpt alleen plat op bed liggen. Door de uitvalsverschijnselen ben ik al een paar keer gevallen. Een operatie is een laatste redmiddel omdat ze dan meerdere wervels moeten vervangen door plastic schijven. Ik heb er hier al een van. Die is bij de vorige operatie geplaatst. Ook zal er dan een stellage rond de wervels gemaakt moeten worden met ijzeren stafjes die ze vast moeten schroeven. Dit allemaal is niet zonder risico en ze kunnen niets garenderen. Ook is er een groot risico met deze operatie op blijvende verlamming. Dus we moeten echt alles eerst goed uitzoeken en bespreken. Ik raak steeds verder beperkt, zit hele dagen binnen omdat ik niet meer alleen weg mag door de duizeligheid en het gevaar voor vallen, en lopen gaat steeds slechter. Gelukkig heb ik een rolstoel maar dan heb ik weer iemand nodig die hem duwt en die zijn er helaas niet altijd omdat er ook gewerkt moet worden.  Ik ben wel naar SIR geweest met leonique en heb er van genoten maar daarna dus moeten bekopen met veel plat liggen en extra morfine. Maar ik had het er voor over!! Ik ga de komende week niet naar de signeer sessie omdat ik dat dus niet trek, vind het wel jammer maar helaas moet ik voor mezelf kiezen.
Verder wel wat leuks om naar uit te kijken. Mijn zoon en schoondohter krijgen over ene paar weekjes een tweeling. helaas wonen ze ver weg maar we gaan zeker proberen er heen te gaan als ze geboren zijn. Dus daar kijk ik wel naar uit. 
Helaas
Afgelopen jaar is voor ons een rot jaar geweest met heel veel stress en heel veel ziektes en operaties. Zowel bij mij zelf als bij mijn vader.
Nu hadden we een hoopje dat het dit jaar een beter jaar zou worden. Minder stress en minder ziek zijn.
Mijn ziekte is chronisch en wordt niet beter en verslechterd langzaam maar dat is iets waar ik mee moet leren leven.
Bij mijn vader werd vorig jaar kanker geconstateerd en daar is hij aan geopereerd, dat was goed gegaan maar omdat er een enkele cel achter gebleven is blijft hij onder controle. Desondanks waren we positief want het gaat goed. Tot mijn vader een paar weken geleden niet lekker was. Nu heerst er van alles dus hij dacht aan een koudje of een griepje. Hij bleef maar moe en bij de huisarts bleek zijn bloeddruk te hoog. Omdat hij hartpatient is moest hij van de huisarts  voor controle naar het ziekenhuis. Mijn vader is in middels 77 en toen hij 50 werd heeft hij zijn eerste hartinfarct gehad en is daarvoor meerdere keren gedotterd en omdat het fout bleef gaan zijn er uiteindelijk 5 stends geplaatst. Met medicatie gaat het nu al jaren goed met zijn hart. Voor de zekerheid wilde de cardioloog toch even kijken of er niet iets aan de hand was en gister heeft hij een hartkatherisatie gehad. Daarbij bleek dat er 3 grote vernauwingen waren en die zijn zo groot dat dotteren en stends plaatsen niet haalbaar is. Ze gaan nu met Erasmus in Rotterdam overleggen voor een operatie. Omdat het flink dicht zit mag hij niet naar huis en ze hopen hem met spoed te kunnen overplaatsen naar Rotterdam voor een operatie. Het wordt weer een spannende tijd en we hopen dinsdag meer te weten.

 
Heftige periode
Na lange tijd waarin ik het te druk had en geen zin nu maar weer eens een logje maken.
We gaan hier door een hele heftige tijd.
Al jaren heeft mijn jongste dochter problemen.
Sinds 2005 heeft zij regelmatig onderzoeken gehad vanwege psychische problemen.
Echter kwamen ze er steeds niet helemaal uit wat er was.
Autisme of toch niet, mcdd, pdd-nos of toch net niet. Elke keer konden ze de vinger er net niet op leggen maar ondertussen werden de klachten erger.
Vooral in de puberteit wat natuurlijk op de puberteit gegooid werd.
Steeds vaker escaleerde de boel en ging ze heel heftig uit haar dak.
Na begeleiding van jeugdzorg en maatschappelijk werk verbeterde er weinig en dus weer terug naar de psycholoog.
Inmiddels is ze 19 en begin dit jaar zijn we weer begonnen met onderzoeken.
De wachttijden in de psychiatrie zijn niet normaal zo lang. 
Inmiddels ging ze steeds verder achteruit en werd ze een bedreiging voor haar broertje Brendan die bang van haar werd. Desondanks werd er niets gedaan en moesten we rustig afwachten. Steeds vaker kwam ze in een depressie en een crisis terecht en nog steeds werd er niets gedaan. Uiteindelijk is de politie er een paar keer bij geweest omdat ze niet meer tot rede te brengen was. Eind mei na weer een uitbarsting is ze weggegaan en niet meer terug gekomen. Anderhalve week heeft ze door nederland gezworven met allerlei vage vrienden van internet. Daarna stond ze bij der broer op de stoep en die heeft haar opgevangen. Toen begon het zoeken naar hulp. Boven de 18 kan je nergens meer geplaatste worden, jeugdzorg doet niets en je staat dan met lege handen. Uiteindelijk na lang zoeken is het gelukt een plekje te vinden in een klein schalig woon project voor jongeren met een licht verstandelijke beperking en psychische aandoening. Om hier te kunnen en mogen wonen heb je een indicatie voor begeleid wonen nodig wat aangevraagd moet worden via het CIZ. Echter dan heb je de diagnose nodg en die mag niet ouder zijn als 2 jaar. Dus weer naar de psychiater gebeld wanneer de onderzoken nu eens gedaan werden. Weer wachten en uiteindelijk in augustus kon er begonnen worden met de onderzoeken, 6 maanden na aanmelden. Nu 2 maanden later hebben we een voorlopige uitslag waar we niet vrolijk van worden. Wij zelf dacht aan een borderline persoonlijkhieds stoornis. Echter ze heeft in totaal 4 persoonlijkhieds stoornissen en kenmerken van nog 2 andere stoornissen, dit met een laag IQ en een ontwikkelings achterstand maakt het heel complex.
Eindelijk hebben we duidelijkheid en kunnen we na lange tijd een aanvraag gaan doen voor begeleid wonen. Inmiddels woont ze al 3 en halve maand gratis in het woonproject omdat de zorg niet geregeld is. Wel betaald ze huur voor der kamer en eten.We zijn heel blij dat deze mensen de noodzaak in zagen en haar opgevangen hebben maar we beseffen dat dit niet eeuwig gratis kan duren en er uiteindelijk betaald moet worden. Komt de indicatie niet rond moet ze daar weg en terug naar huis met haar probleem kan niet. Nu dus druk bezig met de papier winkel en duimen dat het CIZ een indicatie gaat afgeven voor begeleid wonen. Verder zal ze enkele jaren behandeling nodig hebben via psyq en dan is het afwachten of het beter wordt en ze met haar probleem kan leren leven. 
De stress die er hier door ontstaan is is zo hoog dat we allemaal inmiddels hulp hebben en er flink door heen zitten, overspannen zijn en helemaal kapot. De zorg voor je kind die wat mankeert is slopend en zeker omdat het ook nog een psychisch is en ongrijpbaar.
We krijgen pas rust als alles geregeld is en we hopen dat dat snel gebeurt want inmiddels zijn we aan het eind van onze latijn. De afgelopen maanden zijn slopend geweest voor ons gezin en onze relatie. De komende maanden wordt het vechten voor haar gezondheid en hopen dat het ooit beter met haar zal gaan. Je kind zien leiden onder een pschiatrische stoornis is zo zwaar en pijnlijk en je kan eigenlijk helemaal niets. Maar we moeten door vechten voor haar gezondheid zodat ze hopelijk ooit een normaal leven kan leiden zoals elk jong meisje wil, maar het gaat nog een flinke strijd worden.

Het verschil!
Het verschil met anderhalf jaar geleden, -58 kilo!!
Van maat 52/54 naar maat 38.




Wij zijn opa en oma geworden
Zo als de meeste hier wel weten is leonique mijn dochter eindelijk na 3 jaar zwanger geworden via IVF.
Een lange weg die eindelijk beloond werd met een zwangerschap.
20 april was ze uitgerekend maar afgelopen zaterdag werd ze opgenomen omdat ze de boel niet vertrouwde.
Haar bloeddruk was ineens erg hoog en ze had een hele strakke buik.
Ze gingen kijken om met medicijnen de bloeddruk naar beneden te krijgen en als het lukte de bevalling tot na het weekend uit te stellen omdat er dan meer personeel is.
Ze was 38 weken dus  als het zou komen was het geen probleem.
Uiteindelijk hebben ze besloten haar op zondag in te leiden.
Ik zal de rest van het verhaal voor haar zelf laten als ze weer wat op de been is en tijd heeft haar verhaal te doen.
Uiteindelijk is op 7 april om 01.01 uur een gezonde zoon en kleinzoon geboren!!
Javin Noah.
We zijn super trots. Het is ons eerste kleinkind en het is even wennen om je eigen dochter met een kind te zien.  Brendan is ook erg trots dat hij oom geworden is.
We gaan nu lekker genieten!





Het was weer zo ver!
Het afgelopen jaar is een jaar met pech geweest. De ene operatie na de ander en uiteindelijk eindigde ik het jaar met een val van 3 meter naar beneden waarbij ik op mijn nek en hoofd terecht kwam.
Ik dacht er goed vanaf gekomen te zijn met een gat in mn hoofd,een hersenschudding, schaafwonden en kneuzingen.Door de vervangend huisarts is er niets na gekeken en ook geen foto gemaakt.
Na enkele weken ben ik terug gegaan naar de huisarts omdat ik klachten bleef houden en die dacht dat het van de hersenschudding kwam en dat kon 8 weken duren. Als de klachten niet over gingen moest ik terug komen.
De klachten werden steeds erger en ik ben terug gegaan waarna er eindelijk toch een foto gemaakt is van hoofd en nek. Ik had onder tussen heel veel pijn in mn nek, hoofd en arm en uitvalsverschijnselen in mn arm en hand.
Op de foto was te zien dat er beschadigingen aan mijn nek waren en ik moest naar de neuroloog om een mri te laten maken. Ik gebeld voor ene afspraak, doe mijn verhaal en krijg doodleuk te horen dat de wachtlijst voor een afspraak 12 weken is.  Dan wachten voor een afspraak voor mri en dan weer wachten voor afspraak voor uitslag.. Dit zou dus maanden gaan duren. Ik vraag nog kan ik op basis van de uitslag van de foto die in hetzelfde ziekenhuis gemaakt is geen briefje kon krijgen voor een mri en daarna de afspraak voor de uitslag zodat het sneller zou gaan. nee dat was niet mogelijk.
In meerdere ziekenhuizen geinformeerd en overal is een langere wachttijd.
Uiteindelijk ben ik gaan bellen met de prive kliniek waar ik vorig jaar augustus geopereerd ben aan mijn onder rug. Uitgelegd wat er was en dat er een mri gemaakt moest worden.
Ik belde op donderdag en de week er op op dinsdag kon ik naar een mri centrum en daarna direct door naar de kliniek in Ede. Het kan dus echt wel sneller.
Dinsdag zijn we er heen gegaan en is de mri gemaakt, de mri kregen we op cd mee en de dokter kon hem gelijk bekijken.
Daar bleek dat de beschadiging een kapotte wervels was en een tussen wervel die leeg liep.
Mijn nek zakte in en de zenuwen zaten bekneld. Dit verklaarde de klachten.
Diezelfde middag kon ik naar de neurochirurg en ook hij kwam tot dezelfde conclusie.
Anderhalve week later op 31 maart kon ik geopereerd worden aan mijn nek.
Dit is een risico volle operatie omdat ze dicht bij het rugge merg zitten en hoog in de ruggewervel. Als er iets fout gaat kan je  vanaf je nek varlamd raken.
Maar als ik door bleef lopen zonder operatie kon ik ook verlamd raken.
Omdat de pijn alleen te bestrijden was met morfine en ik zo niet door wilde lopen hebben we gekozen voor de operatie.
Op 31 maart moest ik me op 7 uur in Ede melden. Dit hield in dat we om half 6 in de auto zaten om er op tijd te zijn.
de operatie vond ik dit keer heel eng omdat hij via de hals gedaan word. Ze schuiven dan je luchtpijp en slokdarm opzij en de spieren die ze tegen komen.
Op die manier kunnen ze bij je nekwervels.
Ze hebben de kapotte wervel gemaakt en de kapotte tussen wervel verwijdert. Om inzakken te vorkomen hebben ze een kunststof cage geplaats. Dit is een plaatje wat de plek van de tussen wervel opvult en vast moet groeien in de ruggewervel.
Dit is allemaal goed gegaan.
Ik kon toen ik wakker werd gewoon mn benen nog bewegen en was erg opgelucht.
Ik had wel erge keel pijn en heel veel spierpijn maar dat is het ergste niet.
De pijn in mn hoofd en nek waren weg!!
Nu na een goede week word ook de pijn in mijn arm minder en ook al is het afwachten of de zenuw zich helemaal hersteld zijn we al heel tevreden over de operatie en de uitkomst.
Ik mag de komende weken niets doen, veel op bed liggen en tillen is uit den boze.
Ik mag voorlopig geen auto rijden maar als het ten goed van mijn gezondheid komt vind ik het prima.
Het volledige herstel gaat dus nog wel even duren mar we hebben goed hoop dat dit goed komt.
Mijn reuma zorgt er voor dat het herstel langer duurt als normaal maar dat wist ik nog van mn rug operatie maar ook dat neem ik dan maar voor leif.
Ik heb geen pijn meer in mijn nek en hoofd en dat is al een hele grote vooruitgang!!
 We hopen dan ook dat dit de llaatse operatie geweest is want 4 in anderhalf jaar tijd is iets te veel van het goede en merk ik heel erg aan mn conditie. de ene narcose ben ik nog niet van hersteld of de ander komt er al weer over heen. Hopelijk blijven verdere operaties me even bespaard.

Mijn 50ste verjaardag
Gisteren 16 januari was het 50 jaar geleden dat ik geboren werd.
Tijd voor een feestje.
Omdat het op een doordeweekse dag was heb ik gezegd dat ik het alleen met familie zou vieren en in het weekend voor de rest.
Mijn kids deden al een tijdje geheimzinnig en ik mocht me nergens mee bemoeien.
Ze hebben mn huis versierd en hadden het een en ander geregeld.




In de ochtend kwamen er wat vriendinnen en heb ik een gezellige ochtend gehad. In de middag kwamen mn ouders en mn kids en na taart, gebak en nog wat lekkere hapjes zijn we in de auto gestapt om uit eten te gaan.
het was heel erg druk en we hebben dus wel wat langer over gedaan en na wat zoeken kwamen we aan cij Casa Carmenita het restaurant van Giovanni en Linda Carmenita
Direct bij het binnenkomen liepen we tegen Ferry, Lodewijk en Tessa aan.
Helaas geen marco, die zou later in de week een keer komen omdat ze met zn alle moesten optreden bij de vrienden van Amstel.
Na felicitaties van hen alle kwam Gio erbij en konden we gaan zitten.
Het is een hele gezellige zaak, echt italiaans.
Op advies van Gio kregen we een schaal met allerlei hapjes van de kaart als voorgerecht.
Echt heel erg lekker.


natuurlijk moesten we ook even met Gio op de foto en heeft hij wat hij noemt het beste boek van de wereld gesingeerd. Dat is natuurlijk zijn eigen kookboek.



Toen was het tijd voor het hoofdgerecht.
Het ziet er allemaal erg lekker uit.
Ik had de kalfrolletjes met mozarella en leonique had de ossehaas met peper, martin had lasanga en mijn ouders platte pasta met truffel. Thalasha had de tagiatellie met bolognese saus Brendan een kindermenu met kip.De rest van het gezelschap had ook 1 van deze gerechten en ze waren heerlijk.




Ineens moesten Tessa, Ferry, Lodewijk en Gio weg naar de vrienden van Amstel en moest er nog even een foto gemaakt worden.Dus even snel gedaan.


Het eten is geweldig en de sfeer perfect!
het gaat er lekker relaxt aan toe en je kan op je gemak zitten




Brendan had een kinderijsje wat hij zelf mocht helpen maken in de keuken. dat vond hij helemaal geweldig.



Na nog een gezellig gesprekje met Linda, de vrouw van Gio was het tijd om naar huis te gaan.
Al met al een zeer geslaagde avond!
Zaterdag gaan we verder met vieren. Dan wordt het een feestje met familie en vrienden en is ook chanan jarig. We zitten voorlopig dus nog even in de feestjes.
Gio en Linda bedankt voor de geweldige avond, de goede sfeer en het lekkere eten!!


Speciaal op verzoek van Marco
Gister tijdens de Meet en Greet had ik even een kort praatje met Marco.
Dit ging over het afvallen.
Toen ik zei dat ik 52 kilo afgevallen was stond hij verbaasd te kijken en kon het zich niet voor stellen. Zeker niet toen hij hoorde dat ik daar 1 jaar over gedaan had.
Hij vond het een top prestatie waar ik trots om mocht zijn maar was wel benieuwd hoe het verschil er uit zag. Hij vroeg of ik het in een logje wilde zetten. Nu heb ik daar over al best wat logjes gemaakt maar snap best dat hij die tussen al die logjes niet gezien heeft.
Dus nu even speciaal voor Marco in de hoop dat hij het logje leest tussen al die andere logjes.





Revalidatie valt tegen
Inmiddels is het 6 weken na de operatie.
De revalidatie valt tegen en gaat langer duren.
Iemand die verder niets mankeerd en aan zn rug geopereerd word moet na 6 weken alles weer kunnen oppakken en langzaam aan alles weer doen.
Door de reuma gaat het bij mij langer duren.
Mijn onderste 5 wervels zijn stuk en ze durven het niet volledig te belasten omdat er een kans is dat de wervels inzakken.
Om dit te voorkomen moet ik langer liggen als een ander.
Nu na 6 weken gaat het zitten nog niet echt goed.
Na 20 minuten krijg ik pijn en een heel irritant gevoel in mn rug en moet ik gaan liggen. Lopen mag ik nu onbeperkt maar merk wel dat ik heel snel moe ben.
3 narcoses in 1 jaar is te veel voor mijn lijf.
Ik krijg geen pijn meer met lopen.
Maar om nu heel de dag te lopen omdat zitten nog niet goed gaat is niet te doen. Nood gewongen lig ik dus nog steeds een deel van de dag op bed.
Af en toe ben ik het spuugzat.
Een keer lezen is leuk, een keer tv kijken is leuk, wat handwerken is leuk maar als je dat de hele dag kan doen word het vervelend.
Ook het feit dat ik niet weg kan, ik mag nog geen auto rijden, baal ik van.
Ik ben afhankelijk dat iemand me ergens heen brengt en dan nog moet ik als ik ergens heen ga daar kunnen liggen of een tuinstoel mee nemen.
Ik mag niet tillen en bukken en als ik zit moet dit op een bureau stoel of als ik langer ergens heen wil dan moet ik op een tuinstoel met verstelbare leuning zitten.
Mn wereld is heel klein geworden en ik baal er soms echt van.





"Hoe zou het zijn wanneer de tijd werd teruggedraaid
En al de pijn zomaar over was gewaaid"