Welkom!


Welkom op mijn logje! Ik ben Nienke en heb een fantastische man Rob en twee kids Mila (25-11-2004) en Nathan (24-8-2007). Mijn logjes gaan voornamelijk over mijn gezinnetje en Marco. Ik heb een flink Borsatovirus te pakken en dat schrijf ik hier van me af. Het is namelijk chronisch en ik ben blij dat ik het heb. Het maakt me tot wie ik ben!
Wat leuk dat je hier komt buurten. Ben je ook verslaafd, wil je je hart uitstorten? Dan is dit de juiste plek om dat te doen. Ik vind het leuk als je hier een berichtje achterlaat. Tot logs!

Kanjers!
Nieuws van Marco
The Blind Auditions van The Voice Kids zijn weer begonnen, kijk jij ook? Groetjes, Marco
Foto album
Mijn gastenboek
Gezellig dat je er bent, klik om een bericht achter te laten!
Laatste foto's met Marco
TVOH

29-6-2013: Opnames TVOH blind auditions

Dansen met Marco
20-10-2012: Etentje FCD-vrijwilligers Almere

Fanclubdag 2012
14-10-2012: Fanclubdag hotel Papendal

Tour Dichtbij
25-6-2012: Tour Dichtbij - Ziggodome

#1MB
29-11-2011: Interview in #1MB

Dichtbij tour
28-11-2011: Tour Dichtbij - Den Haag


DWDD
11-11-2011: De Wereld Draait Door

Tour Dichtbij Utrecht
09-11-2011: Tour Dichtbij - Utrecht



6-11-2009: Etentje FCD-vrijwilligers Alkmaar


1-11-2009: Fanclubdag in de Eemhof


20-8-2009: Louis Hartlooper complex
Silent Army



29-5-2009: Opname commercial Univé
Weblog van week 28
Mila (3) zingt Dochters
Mila (2,5) zingt Rood
Ontmoeting met Derek Ogilvie
Profiel
Naam: Nienke Griffioen
Leeftijd: 41 jaar
Uitgebreid profiel
Dagboek voor de kids
Klokje
Archief
E-mail alert
Zoeken
Bezoekers
Op dit moment is er 1 mopje ;
en 1 gast mopje .
Online geld verdienen!

Als je toch altijd meedoet aan enquetes of mailtjes leest of online veel dingen koopt, kun je er maar beter geld mee verdienen! Ik ben ook lid geworden en je hebt zo 10 euro bij elkaar! Toch leuk als je veel online koopt (reizen, kleding etc.) en kleine moeite om je aan te melden.
Allermooiste rotdagen
Eind september vorig jaar kwam de nare uitslag dat er uitzaaiingen van de borstkanker waren gevonden bij mijn moeder. Het afgelopen halfjaar hebben we geprobeerd dat nieuws een plekje te geven en zo goed mogelijk door te gaan met ons leven. We stelden niets meer uit, gingen om de week naar mijn moeder toe en zij leek er goed vanaf te komen want ze had totaal geen klachten. Ook werd zij door het UMCG uitgenodigd mee te doen aan een onderzoek naar recent geconstateerde uitzaaiingen van borstkanker, waardoor ze een halfjaar goed gemonitord zou worden. Er volgden extra scans, bloedtesten en biopten. Daarbij ontdekten ze bij haar in een vroeg stadium een receptor die verantwoordelijk is voor extra snelle celdeling. Dat wijst erop dat deze kanker een agressieve en snelgroeiende soort is. Aan de ene kant niet zo fijn dat deze receptor is aangetroffen, want een agressieve soort heb je liever niet, maar aan de andere kant juist wel goed, want nu konden ze sneller met een gerichte therapie beginnen. Ze startte naast de nieuwe hormoonpillen met een immunotherapie die gelukkig wat minder zware bijwerkingen heeft dan chemo. En de bijwerkingen die ze wel voelt, die probeert ze anders te benaderen zodat ze geen slachtoffer wordt van de medicatie. Zo ging ze een boom omzagen of hard aan de slag in het beweegclubje voor 50-plussers zodat ze van die activiteiten stijf van was en zogenaamd niet van de bijwerkingen. De aderen van mijn moeder zijn na de vorige chemo erg verslechterd, een infuus werd pas na tientallen keren prikken succesvol aangebracht. Daarom hebben ze in haar borst een permanent infuus aangelegd zodat ze dat makkelijker kunnen aanprikken.

Helaas kreeg ze in februari last van haar rug en dit verbeterde niet. Een CT scan, foto’s en bloedonderzoeken volgden en daaruit bleek deze maand dat de uitzaaiingen groter waren geworden. Twee ruggenwervels zijn ernstig aangetast en veroorzaken enorme pijn. Morfinepleisters tegen de pijn en bestraling is hiervoor het behandelplan. Vandaag begint ze met de bestraling die ze vast ook weer stralend zal doorstaan. Ook werd duidelijk dat er nog een tweede soort kanker aan het woekeren is en deze zit nu ineens in haar lymfeklieren. Hiervoor is de enige remedie chemopillen. Eigenlijk wilde ze geen chemo meer, maar als je dan verteld wordt dat je anders niet lang meer hebt, dan neem je ze toch… Daarnaast krijgt ze bijvoeding omdat ze 17 kilo is afgevallen en haar maag kan door alle medicatie niet veel meer verdragen.


Deze berichten hebben onze wereld flink op zijn kop gezet, ze gaat ineens lichamelijk snel achteruit en afscheid nemen komt voelbaar angstig dichtbij. Het is alles tegelijk, veel emoties en veel dingen regelen. Het is een heel intense tijd en voel veel verbinding in ons gezin. Ik ben stevig in contact met mijn onderbuik gevoel en met mensen die er voor mij zoveel toe doen. De balans houden is voor mij erg belangrijk dus leuke dingen die me energie geven, blijf ik opzoeken en inplannen. Want soms wil je eigenlijk gewoon onder een deken gaan zitten en daar niet meer onder vandaan komen. Maar je kunt je niet verstoppen. Daarom ga ik zo goed en kwaad als het kan aan de slag met dit gevoel. Afgelopen weekend ben ik met mijn zus en haar partner naar mijn moeder en stiefvader gegaan. Vrijdag zijn ze in ondertrouw gegaan en 14-4-14 gaan ze hun partnerschap officieel regelen. We maken overal een feestje van, dus we haalden spontaan gebak, vroegen de andere getuigen langs te komen en maakten er een klein feestje van aan haar bed. De volgende dag besloten we de woonkamer wat op te frissen en knusser te maken. Onze emoties werden omgezet in een kleine metamorfose en alles klopte. De energie van het zoeken naar leuke spulletjes en de rake teksten die we tegenkwamen op kussens en schilderijen. Do small things with great love, dat soort dingen! Zo kun je tenminste iets betekenen en een goed gevoel overhouden aan je bezoek. Naast het mantelzorgen en schoonhouden van het huis, was dit toch wel een klein hoogtepunt. Het maakt het er niet makkelijker op dat ze 250 kilometer van ons vandaan woont. Nathan vroeg laatst aan mijn moeder of ze nog een keer bij ons thuis komt. Zoals ze er nu voor staat, gaat dat niet meer lukken zei ze tegen hem. Oh nou dan komen wij toch gewoon naar jou toe, was zijn antwoord. Daar kijk ik dan maar naar, de manier waarop kinderen ermee omgaan. Heerlijk nuchter! Wij gaan deze week nog freubelen aan een moed bord, voor moeders moed en een goede mood.

Mijn moeder gaat wel enorm goed met alles om, ze is zo dapper en sterk. Ze bekijkt de zware situatie toch positief, luchtig en met de nodige humor. Ze is een kei in omdenken, neemt bijvoorbeeld eerst de grote chemopillen in en dan pas de kleintjes, dan eindig je met het minst erge. Van dat soort uitspraken. Ze vindt het wel moeilijk om aan iedereen te moeten vertellen dat het nu minder gaat. Vandaar ook dat ik dit logje deels schrijf, om degenen die ze dit niet allemaal persoonlijk kan vertellen op de hoogte te brengen. De energie die ze nu heeft, wil ze positief gebruiken en daarmee zoveel mogelijk kwaliteit aan haar leven geven.

Ik zou ook graag een afscheid en leven-vier-dag met mijn moeder en haar vrienden/familie willen organiseren. Misschien zelfs groots aanpakken zodat iedereen afscheid van haar kan nemen bij leven en samen lunchen en een creatief werkstuk maken ofzo. Verhaaltjes en intense momenten creëren waar zij zo van houdt. Ik voel me zowel verlamd van angst als verliefd op het leven. Vreemde combi en het voelt alsof deze nachtmerrie niet waar is, het voelt heel onwerkelijk, heftig en intens. Ingrijpend en leven in zijn uiterste vorm. Ik hoop dat ons nog veel tijd met haar gegeven is, hoop doet leven. En mijn moeder verdient dat!!!

Toosten op het leven!
Als het uur van de strijd is gekomen, deel 2
Zomer 2013Begin 2011 schreef ik in deze log dat bij mijn moeder een agressieve soort borstkanker was ontdekt. Na de chemokuur die aan het eind van de zomer was afgelopen, ging alles weer in een iets rustiger vaarwater verder. Haar haren groeiden weer aan, de anti-hormoonpillen bleven en onze instelling werd er een van niets meer uitstellen, nu uitvoeren zolang het nog kan. Een jaar na de eerste operatie liet ze haar tweede borst preventief verwijderen omdat ze het gevoel had dat die niet meer bij haar hoorde. De controle van de tweede borst wees uit dat dit een goede beslissing was geweest, want ook in dit weefsel werden kwaadaardige cellen/kiemen gevonden. Dit baarde me zorgen, want waarom zaten er kwaadaardige cellen in het weefsel terwijl ze nog geen 6 maanden geleden een volledige zware chemokuur had gehad? Vorig jaar zomer was de controle bij de oncoloog spannend. De bloedwaarden waren goed, maar er waren wel verhoogde T-markers gevonden. Een scan wees uit dat er wel een plekje ergens op haar hoofd zat, maar dat kwam waarschijnlijk omdat ze zich gestoten had. Er werden geen tekenen van terugkerende kanker gevonden. Toch zat dat me niet lekker. Maar de kop in het zand methode is wel erg prettig, dus ik heb me geconcentreerd op leuke dingen met mams doen en genieten van alle gezamenlijke momenten.

Dit jaar was er weer de jaarlijkse controle en ik durfde niet te bellen voor de uitslag. Ik hoorde uiteindelijk dat de bloedwaarden goed waren en ik was eigenlijk een beetje verbaasd, want ik had een heel ander onderbuikgevoel. Maar goed, dat was fijn nieuws en ik probeerde weer adem te halen!! Totdat ik later in de week met mijn mams belde en het bericht kreeg dat ik niet wilde horen. De rest van het bloedonderzoek was terug gekomen, de T-markers waren weer hoger en enorm veel gestegen ten opzichte van vorig jaar. Dat kan een teken zijn dat de kanker teruggekomen is. Er is daarna een botscan (PET-scan) gemaakt d.m.v. radioactieve vloeistof. De uitslag daarvan was onverwacht en overdonderend. Er zijn op een stuk of 10 plekken in haar lichaam uitzaaiingen van kanker gevonden. De grond leek onder mijn voeten weg te slaan en ik voelde me ter plekke weer verlamd van angst. Er zitten meerdere uitzaaiingen op haar arm, ruggenwervels, ribben en heupen. En dat terwijl ze zich zo goed voelde, geen pijn had, goed aan het verwerken toegekomen was, heel positief en vol plannen is. De wereld stond heel even stil, samen met mijn hart, en nu??

Aankomst zomer 2013  

Na het horen van dit bericht was ik een soort tornado, ik regelde van alles, zocht steun bij vriendinnen en ik heb een flink gezondheidspakket voor mijn moeder gemaakt. Mijn gedachte was om haar lichaam zo gezond mogelijk te houden zodat het de strijd tegen de kanker het beste aankan. De kinderen kwamen uit school en hen heb ik daarna verteld dat de ziekte die oma in haar borst had weer terug was en nu in haar botjes was gekropen. Mila vroeg: is dat erg mama en gaat dat weer weg? *slik* nee lieverd, dat gaat nu niet meer weg, de botjes kun je niet verwijderen. Wonderbaarlijk hoe snel kinderen dan weer overgaan op de orde van de dag. Er werd voor oma geknutseld en vrijdagavond zijn we met zijn allen gelijk naar Noordbroek afgereisd. Ik wilde bij haar en mijn stiefvader zijn en haar vasthouden en knuffelen. Het weekend was intens, warm, emotioneel en mooi. De kindjes kropen volgens traditie ‘s-ochtends bij mijn moeder in bed en daar werden hun overpeinzingen gedeeld. Nathan: Oma, je mag nu nog niet dood, want ik ben nog maar een klein kind. Je mag wel dood als ik 30 ben, want dan ben ik groot. En ook liet hij nog even zien hoe hij dacht dat de kanker van de borst naar haar botjes was gelopen, al stampend ging hij door de kamer. De kinderen maken het moeilijke verhaal een stukje luchtiger voor iedereen, hun kijk erop relativeert en laat ook zien hoe zij er tegenaan kijken. We hebben veel geknuffeld en besproken hoe we erin willen staan. We willen positief proberen te blijven en plannen blijven maken. Mijn moeder heeft een sterke geest en is iemand die van het leven houdt. Er wacht een onzekere tijd en het nieuws daalt nog niet echt in. We gaan er vanuit dat ze minstens nog 19 jaar te leven heeft, want dan haalt ze de 80... En de -wat als- vraag stellen we niet, al dwalen op momenten de ergste scenario's door je hoofd. Eigenlijk is er niks veranderd zei mijn moeder, alleen weten we het nu. We blijven positief denken, genieten van elkaar en laten net als de afgelopen jaren geen moment meer onbenut om elkaar te zien en stellen niets meer uit. Hoop en een sterke, positieve geest zijn de krachtigste geneesbronnen voor mijn moeder. De toekomst is onzeker, we zijn nog lang niet uitgehouden van elkaar, dus dit is een spannende tijd. Wat staat haar nog te wachten? De weekenden dat ik niet hoef te werken, reizen we naar Groningen af. Ik heb behoefte om bij haar te zijn, dat geeft rust. We knuffelen veel en bespreken de lastige vragen. Het voelt goed zo, omdat het besef zo langzaam indaalt en op een goede manier doorleeft wordt.

De behandeling wordt veranderd, de anti-hormoonpillen die ze had doen blijkbaar hun werk niet goed genoeg, dus ze is gelijk op andere overgezet. Er worden vandaag biopten genomen van de plekken en deze worden op kweek gezet. Het oplossen van het bot kost tijd, dus de uitslag komt dan ongeveer 2 weken later. Dan kunnen ze bekijken welke medicatie het beste hierop werkt. De behandeling zal gericht zijn op het zo lang mogelijk verlengen van haar leven op een zo’n prettig mogelijke manier. Bestraling en chemo staan waarschijnlijk niet als eerste op het programma, omdat het teveel plekken zijn om te behandelen. We weten allemaal dat we ooit doodgaan, maar voor mijn moeder wordt die dreiging zo wel heel zichtbaar en dichtbij. We zullen haar zoveel mogelijk ondersteunen waar mogelijk.

Mijn sterke lieve moesje, wat ben ik trots op de manier waarop je alles aangaat, doorvoelt en bespreekt. Je bent in alles mijn grote voorbeeld, en ik hoop zo dat jou nog heel veel jaar gegeven is in ons midden. Ik ben blij hoe hecht we zijn en hoe we alles samen doen. We zijn er voor je…

De foto's hierboven komen van de fotoshoot die we tijdens ons onbezorgde weekendje weg eind augustus met Lucy Lambriex hebben genomen. Weer zo'n bijzondere herinnering. Copyright foto's: Lucy Lambriex.
Zomer van 2011 Zomer 2011
En deze hierboven zijn van tijdens de chemo in 2011.
Mijn onverwachtse ziekenhuisavontuur
Het begon met een gewoon en uiterst vervelend buikgriepje op dinsdagnacht. Hoewel, gewoon, ik moet met mijn medische geschiedenis op het gebied van mijn darmen altijd goed uitkijken met dit virus. Anders dan bij gezonde mensen, moet ik extra alert zijn op uitdrogingsverschijnselen want dat ligt na een paar uur al op de loer. Normaal gesproken ga ik de buikgriep te lijf met flinke glazen ORS (glucose-zoutoplossing) om alle leukocyten, mineralen en kalium gehaltes aan te blijven vullen en een zetpil Primperan. Daar red ik het meestal wel op en knap ik na max. 2 dagen weer op. Het herstel gaat vaak langzaam, maar is wel duidelijk voelbaar. Dit keer bleef het er maar aan alle kanten uitlopen. Na de medicatie leek het even goed te gaan en ?s nachts ging het toch weer de verkeerde kant op. De volgende dag ging het weer beter en dacht ik er bovenop te zijn, maar helaas? Zaterdag na wéér een belabberde nacht voelde ik me echt heel duizelig, hoorde slecht, mijn spieren verkrampten, mijn hart ging als een razende tekeer en ik was een soort suffig, afwezig. Het was genoeg geweest en ik voelde dat het nu echt de verkeerde kant opging. Tijd voor actie.
Bloed afgetapt
De verschrikkelijke prikboemanIk ben niet zo'n fan van bloedprikken, maar zoals ik al schreef in mijn vorige logje was het dit keer vrijwillig nodig voor een tromboseonderzoek. In onze familie zijn een aantal gevallen van trombose geweest die zonder enige aanleiding ontstaan zijn. Het zou kunnen dat er iets in ons DNA aanwezig is waardoor de ziekte zich openbaart. En dat wilden ze onderzoeken. Mijn zus en ik vielen in de onderzoeksgroep.

Vandaag kwamen ze thuis bloed bij me afnemen. Acht buisjes maar liefst. Twee mannen kwamen binnen met een groot scala aan apperatuur. Of ze in mijn keuken een laboratorium mochten beginnen want het afgenomen bloed van mijn andere familieleden moesten ze zo snel mogelijk behandelen... Dus stond er ineens een soort van centrifuge in mijn keuken, een doos met stikstof/ijs en bloederige Einsteinbenodigdheden. Het leek wel of ze me ter plekke gingen transplanteren. Maar gelukkig bleek dat niet het geval.

Meneer 1 ging aan de slag met zijn laboratorium, pipetjes, buisjes bloed en zijn centrifuge. Meneer 2 kwam naar mij toe met watjes, een ontsmettingsmiddel, een drukband, een spuit en naald en acht buisjes. Gelukkig kon hij redelijk goed prikken en hij was lekker vrolijk aan het babbelen. Halverwege haalde hij een buisje te snel van mijn arm af waardoor er te weinig inzat. Die moest dus over en er werd een extra buisje aan de verzameling toegevoegd.
Lab in onze keuken
De verschrikkelijke centrifuge Einstein aan het werk

Na een half uur waren alle handelingen verricht en gingen de mannen weer verder naar het volgende slachtoffer. Pfiew, ik ben blij dat het achter de rug is en wie weet wat ze vinden... Ik hoorde trouwens wel dat ze met nieuwe medicijnen op de markt komen waardoor de trombose prikdienst overbodig zal worden. Dan hoef je niet meer te prikken om je bloedwaardes te checken. Maar dat duurt nog zeker anderhalf jaar voordat dit op de markt komt. Toch wel goed nieuws, want nu moet je meestal heparine injecteren danwel tabletjes slikken en om de zoveel dagen bloedwaardes laten controleren.

Kortom, ik ben blij dat dit weer voorbij is en dat ik deze medische dingen niet vaak meer heb.
Apart geval
Van de week werd ik gebeld door het UMC ziekenhuis in Groningen. Of ik mee wilde doen aan een onderzoek naar trombose. Met mijn medische geschiedenis word ik wel vaker gevraagd voor onderzoeken en ik heb zelfs een zware buikoperatie ondergaan die toen nog in de onderzoeksfase zat. Ik ben dus bekend met dit soort onderzoeken. Meestal ontvang ik een ellenlange vragenlijst en die stuur ik dan vervolgens retour. Ik probeer zoveel mogelijk mee te doen, omdat het veel informatie oplevert die anderen weer kan helpen.

Voor het tromboseonderzoek moet ik naast een vragenlijst ook bloed laten afnemen. Nou is dat op zich nooit een pretje en om je dan vrijwillig te laten prikken, tja, ik zat er eigenlijk niet zo op te wachten. Afgelopen week werd ik dus gebeld, of ik aan het onderzoek wilde deelnemen. Ik wilde uiteraard nog wel het een en ander over het onderzoek weten. Van mijn familie blijken al 25 personen aan het onderzoek te hebben deelgenomen. En nog 20 personen zijn aangeschreven. Mijn vader heeft ook al meegedaan. Hij heeft o.a. de schrikbarende gevolgen van een bloedpropje in je longen ervaren, oftewel longembolie. Ik heb zelf ook trombose gehad in mijn been zo'n 9 jaar geleden na de buikoperatie en dat maakte me volgens de onderzoekster een interessant geval. Want ik ben jong en dan komt het blijkbaar niet veel voor. Trombose is pijnlijk, er is een bloedvat verstopt met een bloedprop die kan doorschieten naar je hart, je hersenen of je longen. Het is dus best een beangstigende ziekte. Het duurt ook lang voordat zo'n bloedpropje weg is. Ik weet nog dat ik amper durfde te lopen of te bewegen, bang dat het propje zou loslaten en op een gevaarlijke plek terecht zou komen.

Ik heb toch maar besloten met het onderzoek mee te werken. Want ik moest na mijn beide bevallingen zes weken lang mezelf injecties geven met bloedverdunners omdat ik ooit een keer trombose had gehad. De kans bestond dat ik na de bevalling weer last zou krijgen. Dus preventief prikken en dat vond ik niet makkelijk. Als iemand anders had kunnen voorkomen dat ik dat moest doen, was ik diegene ook erg dankbaar geweest. Ik ga me dus woensdag vrijwillig lek laten prikken, voor de wetenschap, voor het onderzoek, voor de mensheid, niet voor mezelf, haha! Ik hoop van harte dat ze met mijn bijdrage weer verder komen... en dat het snel woensdag is.
"Ben je alleen of is je hart alweer bewoond
En heeft de tijd je nu uiteindelijk beloond"