Welkom

Wat gezellig dat je mijn weblog bezoekt!

Laat je een
berichtje achter?
Vind ik leuk!

Liefs

 

Raquel

Laatste foto met Marco

   Almere, 5 november 2016
Weblog van de week!

Lees HIER meer over het filmpje van Marco

Steun War Child
Gastenboek
Weblog van de maand!
Nieuws van Marco
Geen nieuws van Marco.
Proost
Bezoekers
Op dit moment zijn er 2 bezoekers ;
en 2 gast bezoekers .
Foto album
E-mail alert
Profiel
Naam: Ine
Leeftijd: 55 jaar
Uitgebreid profiel
Wil je me mailen?
Zoeken
Dank, dank, dank!
Gisteren en vandaag is†het werken geblazen. Op zich kan ik het best wel combineren maar merk ook wel dat het energie slurpt. Heb dan ook gekeken of ik de komende†weken een extra dagje vrij kan krijgen. Onder voorbehoud heb ik wat dagen toegewezen gekregen. We zitten helaas met een nogal krappe bezetting ťn het is ook vakantietijd, dubbelop dus maar†ze doen enorm hun best.

Gisteren ben ik niet bij Ramon op†bezoek geweest, uiteraard†hebben we wel veel telefonisch contact gehad, het†ging naar omstandigheden goed.†Mijn moeder zou extra lang op†bezoek gaan. Ze was ook aanwezig bij de tweede transplantatie. Ging in principe hetzelfde als de dag daarvoor. Hij heeft wel een wat opgezette tong nu, een bijwerking die ook voor kan komen. De dip wordt einde van deze week verwacht, afwachten maar....

Mijn moeder†had Ramon zijn†was meegenomen en kwam die even hier brengen, ik had voor 4 man gekookt (ben ik gewend, altijd weer teveel) dus was blij haar uit te kunnen nodigen een hapje mee te eten.†Ze vertelde hoe het met Ramon ging en wat er allemaal gebeurd was.

Rond half 5 kwamen er twee verpleegsters de post brengen met de mededeling; 'We hebben een beetje hťťl veel post voor je Ramon!' Twintig kaarten werden er bezorgd!!! Mijn moeder vertelde dat Ramon erg ontroerd was, las alles, was er helemaal stil van. Ik had hem niets verteld†over deze 'fanmailactie' dus de verrassing was extra groot.†Kaartjes van bekenden en totaal†onbekenden voor hem,†prachtig!††Vanavond gaan Raquel en†ik ze ook lezen en gaan ze op zijn prikbord. Zo bijzonder lief dat er al zoveel kaartjes zijn gekomen, doet hem zo goed, doet ons goed, dank jullie wel!!!

Ik kreeg een sms van
Martine met een hint over de weblog van Marijke.†Was druk bezig†maar ging zo snel ik kon een kijkje nemen. Het is wel heel bijzonder dat er zoveel mensen iets voor ons willen doen. We voelden ons er ook wel erg verlegen bij, al die aandacht.... We hebben natuurlijk al een half jaar mogen genieten en kennen nog veel andere mensen (loggers) die ook best wel eens in het zonnetje gezet mogen worden. Maar uiteraard waarderen we dit enorm, super, super lief, dank jullie wel! We zullen er zeker weer van genieten en ik beloof elke week het bloemetje weer op mijn weblogje te plaatsen!

Was gisterenavond al†ruim 2 uur bezig geweest†met deze log hahaha,†een beetje chaotisch maar hopelijk komt het over wat ik graag wilde zeggen. Had tussendoor mensen op msn gesproken, Raquel†kreeg een paar gezellige meiden op visite, sms, telefoon. Druk, maar wel op een fijne manier druk. Fijn om zoveel lieve mensen om ons heen te mogen hebben!

Nogmaals, super bedankt iedereen, voor alles!!

Ps. Vanavond zal ik wat foto's maken van de kaartjes en laat ik weer weten hoe het met Ramon gaat.
Stamceltransplantatie

Kussen van FC Barcelona meegenomen, zie hem stralen!Gisterenavond kreeg ik†een†gevoel en vanmorgen wist ik het zeker. Ik moest proberen vrij te nemen van mijn werk vanmiddag. Belde naar de receptie, die de planning doet, en met wat passen en meten kon het gelukkig.

Om 10.00 uur had ik een afspraak bij de tandarts, niets bijzonders, gewoon wat opvullingen†bij weggetrokken tandvlees. Raquel en ik moesten eigenlijk al maanden naar de gemeente voor een nieuwe identiteitskaart en dat kon ook mooi deze ochtend. We zagen Ingrid zitten, ik liet mijn nummertje al zien, ze knikte maar toen we bijna aan de beurt waren klikte ze nťt te vroeg op haar knopje. Helaas, ach hij was ook heel aardig hoor, kwamen we terecht bij haar collega. Oerlelijke foto's gaven we af en maandag mogen we onze nieuwe identiteitskaarten alweer ophalen. Ingrid kwam gezellig nog even babbelen, was leuk!

Thuis even een broodje gegeten, Raquel bij Simon afgezet en toen ben ik naar Nijmegen gereden. Rijd ik daar op de A50, met zo'n 120 km/uur merk ik dat er een auto naast me blijft rijden. Ik kijk en zie een man zwaaien, begreep het niet helemaal, herkende hem ook niet, was even bang†dat er iets met de auto mis was maar hij bleef gezellig zwaaien, ik deed mijn zonnebril nog naar beneden maar herkende hem nog steeds niet maar zwaaide netjes terug.†Hij maakte een gebaar van; 'laat maar' en gaf gas. Tja, en ik bleef achter met de vraag, wie†was die man!?† Signalement; kaal, fors postuur en hij reed in en nieuwe zwarte Volkswagen (dat zag ik aan het kenteken), ik denk een Polo, bestaan die nog? Mocht je deze man kennen dan kun je bellen met.... Neeeee, hahaha, maar ben wel benieuwd wie het nu was natuurlijk!

Tank waar de zakjes met stamcellen onder een temperatuur van -196 graden ingevroren zatenMaar†het meeste benieuwd was ik†natuurlijk†wel naar†Ramon!†En ik moet zeggen dat hij er stukken beter uitzag dan gisteren, gelukkig maar! Ligt nog steeds aan de sondevoeding en moet af en toe wat spuugen maar verder ging het redelijk. Hij vertelde hoe het†met hem ging†en dat de verpleegster had gevraagd of er nog familie aanwezig zou zijn bij de stamceltransplantatie. In principe dus niet maar vanmorgen, mijn gevoel,†je weet wel.... Het schijnt dat bij sommige patiŽnten hele families op komen draven. Wij zijn hier misschien te nuchter in. De chemo doodde de cellen en zijn eigen stamcellen zouden door middel van een infuus weer ingebracht worden. Het hoort bij de behandeling..

De nu nog bevroren stamcellen van RamonNet voor de transplantatie kwam een verpleger ons vertellen dat we na de transplantatie de spullen bij elkaar mochten zoeken, Ramon mocht verhuizen. Hij knipoogde en zei fluisterend; 'een iets gezelligere kamer voor jou'. Ja, hier waren we het wel mee eens hoewel we alle respect hebben voor de zieke mevrouw die naast Ramon lag. Meer dan huilen en ja of nee zeggen kon ze niet en daar word je echt niet vrolijker van. Gelukkig zien ze dat in het ziekenhuis. Super dus!

De stamcellen worden ontdooid onder een temperatuur van 37,5 gradenIk was enorm blij dat ik hier overal bij was, het moest ook zo zijn. Het voelde zeker als iets†bijzonders.†De transplantatie, hoe deze dingen gaan en mogelijk zijn. Vroeger ging dit alleen met een operatie en nu zie je zo†de stamcellen het infuus inlopen. Dit moesten we natuurlijk samen doen en gelukkig had ik ook mijn fotocamera weer bij zodat ik alles ook vast heb kunnen leggen.

Vandaag heeft Ramon 2 zakjes gekregen†en morgen krijgt hij de resterende 2 zakjes. In De ontdooide stamcellen hangen nu aan het infuus voor de toediening, de transplantatieprincipe waren er stamcellen voor 2 transplantaties geoogst toch†gaat hij nu alles†toegediend krijgen.†Waarom?†Weet het†even niet meer, ben het kwijt maar mocht het nog een keer nodig zijn dan gaan we 'gewoon' opnieuw weer oogsten.†

Het ruikt heel vreemd†in zijn kamer, dit schijnt te komen van de conserveermiddelen die†bij†de stamcellen zaten en door de poriŽn uit het lichaam†komen.†In het†begin riep Ramon dat†het†naar tomatenketchup rook maar al gauw†werd het naar een Bloody Mary omgedoopt. Deze geur zal nog een paar daagjes om hem heen hangen.†


Nu maar afwachten hoe je je daaronder voelt..Voor de transplantatie kreeg hij prednison en nog†iets tegen de misselijkheid toegediend, het liep heel snel in†en op een paar koude rillingen na†is het heel erg goed gegaan. De verpleegster vroeg of we de zakjes wilden bewaren. Uh, nee, niet nodig, of toch wel.. Ja, is toch wel bijzonder, we houden ze nog even!

Ik zocht de spulletjes bij elkaar en we verhuisden naar een andere kamer.†(Voor diegene die kaartjes gestuurd hebben, geen paniek, ze komen goed aan. En voor diegene die nog kaartjes willen sturen, alleen het kamernummer wijzigt van 30-1 naar 20-1) De kamer was leeg en zo konden we mooi kiezen voor†de plek†aan het raam. Het is een iets kleinere kamer maar veel†beter ingedeeld en het uitzicht is ook mooier. Ja, we waren hier†heel blij mee! Het†was ook fijn om even helemaal alleen te zijn.
††
Ramon heeft nog steeds geen laptop met internet, best wel jammer,†maar als er eentje vrijkomt is hij de eerste op de lijst,†nog even geduld dus....†

Begeleidster van de fysiotherapie kwam nog langs, ze hebben wat oefeningen gedaan maar dat was toch wel intensief, op een gegeven moment dacht hij koorts te hebben. Hij werd helemaal†niet lekker en spontaan riep ie erbij, ik heb zin in meloen!! Ik zei; 'Bellen die†zuster!'†Ze nam de bloeddruk, temperatuur, alles was goed. Heel gauw daarna werd er ook een bordje met meloen gebracht, het smaakte hem prima!

Ik zag hem ineens heel moe worden, toen hebben we afscheid genomen. Even bijtanken! Het is me nogal wat zo'n transplantatie maar†het gaat naar omstandigheden momenteel heel goed!




Marco's favoriet!!
Dat vind ik lief, superlief!

Ramon logt dan wel niet en is er niet altijd bij maar is groot fan van Marco. Hij is dol op zijn muziek maar ook zeker op de persoon zelf. Hij is trots op Marco en vindt het geweldig hem een paar keer ontmoet te hebben.

Mij gunt hij dan ook elk uitje naar Marco, hij ziet wat Marco met me doet, hij geeft me kracht, energie†en maakt me blij! Iets wat ik op Ramon weer over kan brengen. Hij is bijzonder, heel bijzonder! En daarom vind ik het geweldig dat ik ook NU in zijn favoriete lijstje sta!

Deze is voor Ramon!
Bijwerkingen
Helaas zijn de bijwerkingen van de chemo begonnen. Ramon voelt zich misselijk, heeft sinds vrijdagavond niets meer gegeten, het komt er van boven en onder uit...

Zojuist is de arts bij hem geweest, het zijn allemaal normale bijwerkingen. Straks krijgt hij sondevoeding, hij moet natuurlijk wel iets binnenkrijgen. Echt jammer en sneu, het ging zo goed. Uiteraard waren we hier wel op voorbereid, maar toch...

Met zijn kamergenote gaat het gelukkig stukken beter, gisteren zat ze weer in haar bedje in een prachtige bloemetjespyjama een tijdschrift te lezen. Er hing ook meteen een hele andere sfeer.

Gisterenmiddag naar de verjaardag van Nicole en Silke geweest, was erg gezellig maar ik kon helaas maar kort blijven. Ik had Raquel beloofd lekker te koken en dat was het ook, ťn gezellig. Raquel en ik hebben uren aan tafel zitten praten over van alles en nog wat. Niet veel later kwam ook Simon en zo hebben we met z'n drietjes de avond doorgebracht. Natuurlijk ook nog even op msn en een paar logjes geweest.

Erica van de mantelzorg is vanmiddag geweest om de stand van zaken en papieren weer eens door te nemen. Zometeen weer naar het ziekenhuis, Ramon belde net, het gaat helaas helemaal niet lekker...


Wauw Marco!
Gisteren op weg naar huis hoorde ik op de radio dat de film Wit Licht geselecteerd was voor het filmfestival in Cannes! Wauw, wat een†wereld nieuws!!!

Later kreeg ik†de nieuwsbrief en vele google alerts waar het ook gemeld werd.†Las hoe†bescheiden Marco is, uiteraard en begrijpelijk de oorlogskinderen voorop stelt maar†wil ik toch wel even kwijt dat hij†met zijn acteertalent, doorzettingsvermogen en enorme betrokkenheid toch maar mooi Cannes gehaald heeft!

Ook werd†hij†deze week de †'coolste' ambassadeur genoemd,†Marco, ben trots, supertrots op jou! Neem aan dat je afreist naar Cannes straks, wat een belevenis, geniet ervan, je hebt het meer dan verdiend!

Wereldse man!

Voor mijn fans!
Vandaag heeft Ramon de eerste chemo gehad, tot op heden merkt hij er gelukkig helemaal niets van. Heel fijn natuurlijk!

Toen ik samen met mijn moeder hem vanavond op gingen zoeken stond er gewoon ook weer die lach op zijn gezicht, zo lief, zo fijn! Wat ik wel heel sneu voor hem vind is zijn kamergenote, ze heeft vandaag bijna de hele dag gehuild, ook toen wij er waren. Ik vroeg of ik iets kon doen maar ze reageerde er helemaal niet op. De verpleegsters zijn regelmatig ook bij haar geweest om haar te verzorgen. Ze zijn ook echt heel lief voor haar. Arm mensje, ja mensje, ze is zo klein en vreselijk mager, kan het niet zo goed aan allemaal en heeft zo'n verdriet. Het is niet niks om zo iemand naast je te hebben liggen.†Ramon wordt daar natuurlijk ook niet vrolijker van... Vannacht en morgen maar weer kijken hoe het gaat.

Ramon vertelde zijn verhalen. Het Radboud is een academisch ziekenhuis dus worden patiŽnten vaak gevraagd aan onderzoeken mee te doen. Ramon test of het beter is te poetsen met een electrische tandenborstel of een gewone. Er werd een envelopje getrokken en hij trok de gewone tandenborstel. Die krijgt hij ook van het ziekenhuis. Hij had het nogal vaak over Anouk, die moet zo'n prachtige ogen hebben. 'Ja, natuurlijk niet zo mooi als die van jou Ine' zei hij er nog achteraan! Laat hem maar lekker genieten van die ogen hoor hahaha! Dan is er ook nog iemand geweest voor onderzoek voor fysiotherapie†na stamceltransplantatie. Ook helemaal niks mis mee, is wel goed wat beweging en oefeningen. Op zijn kamer staat ook een hometrainer, kan hij wat conditie houden. Alle onderzoeken zijn vrijblijvend en als Ramon het op een gegeven moment niet meer kan of wil mag hij het uiteraard zo stoppen.

Het zijn al lange dagen, zo heeft hij ook wat afleiding, dat vindt hij wel fijn. Hij had zijn laptop meegenomen maar mag hem niet aansluiten op het netwerk. Hij staat nu op de wachtlijst voor een laptop van het ziekenhuis. Helaas leest hij nu dus geen logjes maar ik geef het allemaal wel door en straks heeft ie dan nog een mooi achterstandje om in te halen.

Op een gegeven moment merkte hij op dat ik nog helemaal geen foto's had gemaakt. 'Voor mijn fans Ine!!' Ik moest zo lachen en heb direct natuurlijk†de camera uit mijn tas gehaald. Hij poseerde welwillend en heb meteen ook de hele kamer vastgelegd.

Morgen tweede chemo, hopelijk gaat dat net zo goed, we wachten af. Elke goede dag is een mooie dag ťn meegenomen!

Oh ja.... Hij mag post ontvangen dus zijn er fans die misschien fanmail willen sturen, is dit het adres:

UMC St Radboud
Hematologie, 492, 20-1 (kamer nr. reeds aangepast)
Ramon Bosch Ferret
Postbus 9101
6500 HB NIJMEGEN†

De opname
Hij is echt TOP!Allereerst willen wij iedereen enorm bedanken voor de vele lieve reacties op de vorige log. Vandaag ook weer veel kaartjes en lieve sms-jes mogen ontvangen. Zo hartverwarmend!!

Het was een heel intensief dagje, heb zoveel te vertellen maar dat komt in de loop van de dagen nog wel, hier een kort verslagje van vandaag.

Ramon heeft heel goed geslapen vannacht en vanmorgen dolde hij ook gewoon over zijn all inclusive. Bij aankomst bij het Radboud riep ie dat hij bij de naam 5 sterren zag staan. Raquel en ik begonnen al over onze party die we nu dan eindelijk konden gaan geven. We weten wel beter natuurlijk, onze manier om het wat ?luchtig? te houden allemaal.

We mochten plaatsnemen in een wachtruimte en niet heel veel later kregen we een soort van intake, rondleiding over de afdeling, informatie, formulieren om in te vullen en Ramon mocht weer heel veel bloed afgeven en kreeg de nodige onderzoeken. Alles goed overigens, hij is medisch gezien klaar voor de behandeling.

Hij ligt op een kamer met een oudere vrouw. In eerste instantie vond ik dat niet zo leuk voor hem. Ze sliep de hele tijd, maar vanmiddag toen ze even wakker was, hebben we wat nader kennis gemaakt en ik denk wel dat dit goed komt met die twee.

De katheter is ingebracht, lijkt allemaal goed gegaan te zijn, vandaag is daar al een foto van gemaakt, dat herhalen ze morgen nog een keer en om 11.00 uur krijgt hij zijn eerste chemo. Helaas een hele heftige. Het is zo dubbel, je brengt een ?gezonde? man en vanaf morgen zal hij ziek zijn?.Deze chemo zal vooral zijn speeksel aantasten waardoor er mogelijk nare infecties in zijn mond en slokdarm kunnen ontstaan. Het is een kwestie van afwachten hoe het uitpakt. We zijn in ieder geval op het ergste voorbereid door de artsen. Duimen nu maar dat het mee gaat vallen!

Nog zo?n geintje van Ramon tussendoor; ?Dokter, je moet het toch min of meer als een reset van mijn lichaam zien? Kan ik hem in de Nederlandse versie dan krijgen?? Ja, we hebben ook gelachen hoor! De dokter, die zelf uit Iran komt voelde daar ook wel wat voor haha!

Tegen de avond namen we afscheid, tot morgenvroeg mag hij nog even van zijn kamer. Hij liep met ons mee tot de uitgang, we namen afscheid, het was vreemd, hij zwaaide ons uit?.. slik?.

Altijd die lach!

Heb zo?n enorme bewondering voor hem!
Mijn Vent is TOP!
Juichend ligt ie op de bank tv te kijken, Barcelona ? Sevilla, 3 ? 0! (terwijl ik dit typ) ik draai nog een wasje met wat spulletjes die hij morgen uiteindelijk toch wel graag mee wil nemen.

Morgenvroeg om 9.45 uur worden we verwacht, Raquel heeft vrij van school gekregen, we gaan dit met ons gezinnetje doen. Maar helemaal alleen doen we dit niet, zo voelen we dat ook niet. Soms worden we er wel eens wat verlegen van. Al die aandacht, steunende woordjes, attenties?†

Lieve cadeautjes, kaartjes, bloemen, sms-jes, mailtjes, telefoontjes, bezoekjes thuis en ook al die spontane lieve reacties op mijn log, mensen die aan ons denken. Het doet enorm veel met ons, vele slik en traan†momenten, voelt als een warme, lieve en hele grote steun. En nee, wij zijn niet zielig!! Wij zijn bevoorrecht om zoveel lieve mensen om ons heen te hebben!

Wij lijken er klaar voor te zijn, het is†heel spannend, afwachten wat er gaat gebeuren.†WIJ†gaan ervoor,†HIJ†gaat ervoor!†Mijn Vent is TOP!!!
Zů'n zondag!!
Ramon stond†heel vroeg op omdat hij Formule I wilde zien, Raquel en ik bleven nog wat uurtjes op bed liggen. Ik hoorde leven buiten, de poes van de buren die stond te miauwen voor ons raam, een vliegtuig wat vreemd genoeg heel laag overkwam. Het zonnetje scheen, ik stond op†en besloot aan†onze zondag te beginnen.

Tijdens†een lekker relaxed ontbijtje, wat met Ramon kletsend, genoten we enorm van het uitzicht in onze tuin. De poes van de buren vindt het fantastisch bij ons. Chispa en Montse laten merken dat ze de baas zijn maar ondertussen vinden ze het bezoek ook helemaal geweldig! Ze spelen heel leuk met elkaar.




Raquel bleef wat op bed hangen en Ramon en ik overlegden wat we konden gaan doen vandaag. Het is toch wel voorlopig onze laatste zondag samen... Ik had wel zin in een wandelingetje in Herperduin met daarbij een lekker etentje. Ramon stemde toe, Raquel vond het ook een mooie invulling van onze zondag dus gingen we die kant op.

Ramon†vond het wel leuk om†naar de Griek of Italiaan te gaan maar toen hij ons helemaal liet verdwalen in het bos, (jaja, rode paaltjes verkleuren echt niet ineens in oranje hoor!) toen kreeg hij voor straf toch een etentje in Herperduin! Nee, hoor, hij stemde gewoon toe. Welke man kan nu op tegen twee vrouwen hihi!? We hadden lekker en vooral lang gewandeld, zijn weer veel Schotse Hooglanders tegengekomen. Het was leuk en fijn saampjes.

Op het terras van Herperduin namen we plaats en kregen de menukaart.†De prijs is naar gelang,†het is zo'n prachtige locatie en ze hebben een geweldige keuken. Raquel keek op de kaart. Wat doen we, ook voorgerecht? Ja, we gaan het ervan nemen!

Raquel koos voor scampi al†pil pil, Ramon en ik voor een zalmcocktail. Als hoofdgerecht†ging Ramon voor†de†spareribs (er stond bij dat je je vingers erbij op at) en Raquel en ik voor kabeljauw.

Het werd wat frisser en verhuisden van tafel, het was enorm gezellig en het eten smaakte heel goed. Op een gegeven moment waren we nog de enige op het terras, wij drietjes, onze zondag! Raquel wilde graag nog een toetje, ik kon een koffie met een lekkere cointreautje niet weerstaan. We zaten heerlijk, meer dan drie uurtjes hebben we er vertoefd.

Het was een heerlijke dag, het was zů'n zondag!!



Bloem voor de vis
Vandeweek wilde ik vis bakken, helaas zag ik dat de bloem op was. Ik had geen zin om naar de supermarkt te wandelen dus belde even bij de buren aan. De vader van de buurman deed open en vroeg dus of hij misschien een beetje bloem had. Hij begreep het†niet helemaal dus ik zei bloem†voor de vis.

De man keek me nog even aan, liep daarna naar de keuken en kwam terug met een pak pannenkoekenmeel. Ik keek hem aan en vroeg; 'zou dat ook werken?' Uhh, ik denk er nog even over na, pannenkoekenmeel heb ik ook in huis. Toch bedankt!

Uiteindelijk heb ik de vis zonder bloem gebakken en gelukkig ging het goed.

De volgende dag komt de buurman over de schutting hangen. Ine, mijn vader vertelde dat je dochter gisteren hier was voor bloem voor de vissen in jullie vijver. Ik snap er helemaal niks van!?

Allereerst bedankte ik zijn vader voor het compliment en daarna schoten we allebei vreselijk in de lach. Bloem voor de vis, nee joh, pannenkoekenmeel voor de vissen in de vijver, logisch toch!!

"Hou me maar vast met al je tranen
Jij hoeft niet altijd de sterkste te zijn"