Welkom

Wat gezellig dat je mijn weblog bezoekt!

Laat je een
berichtje achter?
Vind ik leuk!

Liefs

 

Raquel

Laatste foto met Marco

   Almere, 5 november 2016
Weblog van de week!

Lees HIER meer over het filmpje van Marco

Steun War Child
Gastenboek
Weblog van de maand!
Nieuws van Marco
Geen nieuws van Marco.
Proost
Bezoekers
Op dit moment is er 1 bezoeker ;
en 1 gast bezoeker .
Foto album
E-mail alert
Profiel
Naam: Ine
Leeftijd: 55 jaar
Uitgebreid profiel
Wil je me mailen?
Zoeken
Geen match
Gisterenmorgen kregen we het bericht dat Toni en Ramon niet matchen. Hoewel we er natuurlijk wel rekening mee hielden was het beslist geen leuk bericht. Het zou zo bijzonder geweest zijn als de broers dit met elkaar hadden kunnen delen. Het is helaas niet zo. Betekent, mits de arts er niet op terugkomt, dat we het voorlopig met Ramon zijn eigen stamcellen gaan doen. Stapje voor stapje en we zien na deze transplantatie dan wel weer hoe het gaat. 

De chemo zit erop, hij was heftiger dan de vorige kuur, Ramon voelt zich helemaal niet lekker, zit er ook behoorlijk doorheen. Vanmorgen zijn we begonnen met het spuiten van Neupogen. Dit middel zorgt ervoor dat er zoveel nieuwe stamcellen aangemaakt worden dat ze niet meer in de botten passen en in het bloed gaan zitten. We schrokken van de prijs van deze spuiten namelijk ? 380,-- per stuk en we hebben er 20 van in de koelkast liggen. Je begrijpt dat ik het doodeng vindt om ze te geven, we doen er heel voorzichtig mee. Ongelofelijk wat het allemaal kost, gelukkig is het hier allemaal goed geregeld, er zijn genoeg landen waar je allang failliet geweest zou zijn.

Donderdag wordt Ramon geprikt om te kijken of er voldoende nieuwe stamcellen in het bloed zitten en vrijdag of maandag volgt dan de aferese. Volgende week dinsdag worden we verwacht in Dekkerswald, Ramon zal daar onder plaatselijke verdoving, als het goed is, geheel van die vervelende pijn afgeholpen worden. Dit zou toch wel heel geweldig zijn, spannende dag dus ook weer.

Dan de 20ste weer terug naar het ziekenhuis, gesprek met Emmy, die de transplantatie begeleidt en met onze eigen arts. We verwachten dan te horen te krijgen wanneer Ramon opgenomen zal worden voor de transplantatie.

Ons leventje draait bijna alleen nog maar hierom maar uiteraard vergeten we niet dat we ook nog een prachtige-bijna-18-jarige-dochter hier in huis hebben wonen. We hebben de uitnodiging gisteren verstuurd. Heb me weer een beetje uit zitten leven, heerlijke ontspanning!

Ook zijn we nog best bezig geweest met de vliegtuigcrash. Ons nichtje Gaby had de dag ervoor precies dezelfde vlucht en haar broer Ziya vertrok er weer mee naar Istanbul. Je moet er eigenlijk niet teveel bij stil staan maar toch, het kan zomaar gebeuren. Heb overigens wel, voor zover ik het kan beoordelen en gehoord heb, veel respect voor de piloten. Naar mijn mening hebben ze enorm hun best gedaan om het vliegtuig zo veilig mogelijk aan de grond te krijgen. Helaas zijn ze er zelf bij om het leven gekomen.

Vandaag met Raquel wezen shoppen voor haar verjaardag, ze is goed geslaagd.

Kijk enorm uit naar de concerten van Marco. Een verzetje, even een paar daagjes weg, niet hoeven te regelen en te zorgen. Toch ben ik aan het kijken of ik zoiets met Ramon zou kunnen combineren, samen weer eens naar Marco, dat zou toch ook wel heel bijzonder zijn.

Kaartjes voor Concert at Sea zijn vandaag ook binnengekomen, leuk, leuk, leuk!!

Morgen viert mijn lieve grote zus haar 60e verjaardag, we hebben een brunch met de hele familie. Kei gezellig en lekker natuurlijk! Hopelijk voelen Ramon en ik ons goed genoeg want we zijn momenteel wel een paar kneusjes bij elkaar. Straks een warme en ontspannen douche en daarna maar lekker onder de wol!

Tot heel gauw weer!
Liefs,


Ps. Het is toch best nog een positieve log geworden. Van me afschrijven doet me echt enorm goed!
Tweede kuur is gestart
Vanmorgen werden we om 9.00 uur verwacht voor de tweede chemokuur. We zijn al bekend daar, kennen ook bijna alle verplegers en verpleegsters inmiddels, ze vormen een heel leuk team. Er werd weer bloed afgenomen, de bloeddruk werd gemeten en het infuus werd aangelegd. De vorige keer had Ramon een zogeheten TAD kuur en nu is de CAD kuur gestart. De CAD kuur houdt in dat hij vandaag 2 verschillende chemo's heeft gehad en weer allerlei medicijnen voorgeschreven heeft gekregen. Zijn favoriete dexamethason zit er weer bij hoor, hoewel hij deze nu maar 4 dagen mag gaan slikken. De komende 3 dagen zal hij nog 1 chemo krijgen wat gelijk is als bij de TAD kuur. Kun je het nog een beetje volgen?
Ziek en zo...
Zag het helemaal niet aankomen, was wel moe maar had ook een lange en intensieve week achter de rug. Ik ben ziek... Gisterenavond samen met mijn zus Rian nog enorm genoten van de Crazy Pianos die hier in het theater waren. Super leuk avondje, had echt genoten, heerlijk meegezongen (vandaar waarschijnlijk mijn keelpijn) en lekker staan swingen (alle spieren en botten doen ook pijn). Wat heel leuk was was dat één van de pianisten op een gegeven moment zei dat deze avond zonder een lied van Marco Borsato gezongen te hebben niet compleet was. Ik was het daar uiteraard helemaal mee eens. Ze deden het nummer Wereld zonder jou.

Wat headlines van de afgelopen week zijn dat de schoonzus van mijn zus toch nog plotseling overleden is. We een heel goed gesprek hebben gehad met iemand van de mantelzorg. Raquel een prachtige presentatie heeft gegeven (projectpresentatie voor haar eindexamen) over fotografie en daarvoor een 8,5 gekregen!

Met Ramon gaat het redelijk goed, hij eet nu alleen heel erg slecht, heeft geen honger. Daar zal vanaf dinsdag waarschijnijk wel weer verandering in komen als hij weer aan de dexamethason (soort prednison) moet. We kregen een telefoontje van Dekkerswald, dat is een medisch centrum wat samenwerkt met het Radboud. Ze wilden graag een afspraak maken voor a.s. dinsdag maar dan zitten we al in het Radboud. Ze kon zo gauw geen andere datum noemen, nu maar wachten op een nieuw telefoontje want hoe eerder ze aan die pijnbestrijding kunnen beginnen hoe beter natuurlijk.

Ik heb vandaag zo goed als de hele dag op bed gelegen. Alles was me teveel, zelfs toen ik onder douche vandaan kwam leek het alsof ik een marathon gelopen had. We moesten boodschappen doen en het hoognodige hebben we hier in de buurtsupermarkt gehaald. Kon geen eten zien...  Mijn keel, botten, maag, hoofd, gewoon alles doet pijn. Ik ga de bank of mijn bedje maar weer eens opzoeken, moet heel gauw weer beter zijn want dit komt natuurlijk totaal niet uit nu.

Fijn weekend allemaal en voor de carnavalsvierders; Heul veul leut!

Kiekeboe!
Even een teken van leven... Het is een hele drukke week geweest, daarover vanavond of morgen meer. Ik moet nu naar mijn werk maar wilde even mijn nieuwe layout weer showen hihi....

Ja, het werkt verslavend maar ook zo enorm rustgevend. Heerlijk en ontzettend leuk om te doen dus.

En, hoe vind je hem?

Gezamenlijke liefde... (nu met foto)
Raquel moet het wel van mij hebben. Een schoenen- en laarzentik. Tassen vinden we ook heel bijzonder en sjaals, riemen, geurtjes... ga zo maar door.... Het zal best herkenbaar zijn, een heerlijke vrouwentik!

Bij een dure schoenwinkel stonden prachtige laarzen. De prijs was echt heel hoog namelijk
? 240,--. Nee, daar gingen we niet intrappen natuurlijk. De uitverkoop begon en ze waren voor de helft van de prijs. Er stonden er nog een paar in onze maat dus we durfden het er nog wel op te wagen om te wachten. Raquel en ik hadden besloten als ze echt heel goed afgeprijsd waren ze samen te kopen.

Elke keer als we in de stad waren gingen we even kijken of ze er nog waren en of de prijs gezakt was. Het leek er even op te lijken dat dit echt de laagste prijs zou blijven totdat ik gisteren een zeer belangrijk telefoontje op mijn werk kreeg....

Raquel: 'Mam, ik heb een verrassing voor je!'
Ine: 'Lieverd, is het heel dringend, ik ben even druk bezig..'
'Raquel: 'Jaaaaa, onze laarzen zijn afgeprijsd naar ? 72,--!!'
Ine: 'Wauw, das te gek! Kopen! Sam sam hè?'
Raquel: 'Sam sam! Er staat niet genoeg op mijn rekening, boek je even over?'
Ine: 'Even wat afwerken en dan doe ik dat meteen!'
'Raquel; 'Super mam, joehoe!'
Ine: 'Oh, uhh dan wil ik ze vanavond graag aan...'
Raquel: 'Tuurlijk moeders, geen probleem!'
Ine: 'Liehief!!!'

Toen ik thuiskwam was Raquel er niet, de laarzen stonden netjes op mijn slaapkamer te wachten. Heerlijk deze gezamenlijke liefde, heerlijk om te delen!

Update; hier zijn ze dan!
Foto's gemaakt door Raquel
Op naar de volgende kuur
Vrijdagmiddag had Ramon controle en onderzoeken in het ziekenhuis. Bloed werd geprikt, alles werd nagekeken en besproken. Hij kreeg weer die nare beenmergpunctie. Vorige keren was het vanuit het borstbeen en nu vanuit de heup. De arts stond versteld van de pijngrens die Ramon (helaas) opgebouwd heeft, op een kleine auw na hoorde je hem niet. Moedige en sterk is hij, heb daar enorm veel respect voor.

De tweede chemokuur start op 24 februari, welke weer 4 achtereenvolgende dagen poliklinisch zal zijn. Ramon zal na de chemo dagelijks thuis 2x geprikt moeten worden met een medicijn die ervoor zorgt dat de stamcellen i.p.v. in de botten in het bloed gaan zitten. Op 5 maart krijg hij nog extra prikken in het ziekenhuis. 's Avonds moeten we dan een telefoontje krijgen of het allemaal gelukt is. Is dat het geval dan zal de stamcelaferese zoals dat heet de volgende dag plaats gaan vinden.

Zo'n aferese houdt in dat hij aan een machine wordt gelegd. Aan de ene kant wordt er bloed uitgehaald, het apparaat haalt de stamcellen eruit en pomt het bloed via de andere kant weer in zijn lichaam. Deze behandeling duurt een aantal uren. De stamcellen, die opgevangen zijn, worden daarna geteld en nagekeken. Zijn er niet voldoende moet dit nogmaals herhaald worden is het wel voldoende dan worden de geoogste stamcellen ingevroren.

Na de chemo en deze behandeling krijgt Ramon de tijd om weer aan te sterken, de chemo is behoorlijk zwaar, de aferese niet zo (botpijn, grieperig gevoel) maar de combinatie hiervan vergt het nodige van het lichaam. Na 1 à 2 maanden, dit hangt af van Ramon zijn situatie maar ook aan de logistiek van het ziekenhuis, zal hij opgenomen worden. Dan krijgt hij wederom een chemokuur waardoor zijn weerstand totaal platgelegd zal worden en volgt de stamceltransplantatie. De opname zal dan tussen de 3 tot 6 weken zijn, ligt aan de eventuele complicaties die erbij komen.

Sinds afgelopen woensdag is hij helemaal medicijn-vrij. Zijn lichaam moet rust krijgen voor de volgende kuur. Echter de pijn in zijn rug, wat naar zijn been trekt is er nog steeds. De neuroloog kon niks vinden, de orthopeed ook niet. Onze arts heeft vandaag aangegeven dat de pijn niet in zijn geheel weg zal gaan maar dat we er wel iets aan moeten doen. Ramon kan soms niet eens aan tafel blijven zitten. Lopen, liggen, zitten.... steeds moet hij weer een andere positie zoeken. Dit kan zo niet verder, zijn wereldje wordt steeds kleiner, die pijn belemmert zijn mobiliteit, sociaal leven, alles!

Onze arts heeft nu afgesproken om contact op te nemen met 'pijngroep', zij zullen gaan kijken wat er gedaan kan worden, heel binnenkort hopen we een oproep te krijgen.

Het is tot op heden helaas een ongeneeselijke ziekte maar in Ramon zijn geval slaat het momenteel goed aan. Op naar de volgende kuur!

Nieuwe layout

Tot diep in de nacht was ik ermee bezig. Had totaal andere dingen in mijn hoofd, maar uiteindelijk is deze layout het geworden. Heb het helemaal zelf gemaakt, 100% tevreden ben ik nog niet maar ben wel trots dat het me gelukt is.

Zal nu wel vaker van layout veranderen, ideeën genoeg! Het is een ware uitdaging en het ontspant me enorm. Yessss, ik kan het eindelijk, heb mijn ongeduld overwonnen!! 

Nog even goed oefenen!


Al heel lang wil ik heel graag zelf de layout maken voor mijn weblogje. Echter de tijd en het geduld had ik er nooit voor. Al vaker had ik programma's op mijn pc staan, begon wat te friemelen maar kwam er gewoon niet uit. Dan vroeg ik maar weer iemand om wat moois voor me te maken.

Dit keer gaat het anders, ik wil het nu echt persé weten allemaal. Vroeg
Manja om raad, kreeg behoorlijk wat tips mee en ging aan de slag. Echt, werd er helemaal moedeloos van in het begin en liet weer bijna verstek gaan. Toch stond ik zondagmorgen fris op en ging verder. Vannacht in mijn dromen was ik er nog mee bezig. Droomde dat ik bij de Boerenbond was, de eigenaar (boer op klompen) zei tegen me dat er geen koeienbrokken meer los verkocht werden maar dat ik ze wel kon bestellen. Hij zou ze dan persoonlijk met de traktor komen brengen... Verder gaat het wel met me hoor hahaha!

Nu zul je denken, ja leuk allemaal maar je log is nog steeds hetzelfde. Klopt! Ben nogal een puntje precies en het zal me lukken! Hierboven staat het resultaat van mijn eerste oefening, die wilde ik graag even delen. Binnenkort komt hier een echte Ine layout!

 Ine

Ook Guus bij Dommelsch Live38 XXL
Voor Dommelsch Live38 XXL had ik al een kaartje kunnen bemachtigen, uiteraard ga ik voor Marco maar dat Guus Meeuwis nu ook is toegevoegd aan de lijst vind ik toch wel héél super!! Dat gaat leuk worden!!!

Dan morgen kaartjes zien te scoren voor Concert at Sea, zou best 2 dagen willen maar moet een beetje bezuinigen plus uiteraard alles een beetje verdelen in verband met Ramon.

Marco zou er een rustig jaartje van maken maar wat mij betreft is ie toch lekker bezig zo. Ik mag dit wel!!! Nu ik het toch over Marco heb..... Ik heb zoveel respect voor die man. Heeft een zwaar jaar achter de rug, eigenlijk ook wel eentje met een achtbaan van emoties, rolt van het ene in het andere. Hij doet het allemaal maar weer en ik weet dat hij het niet alleen doet, heeft ook een super achterban. Heb al e.e.a. gelezen over zijn bezoek aan Columbia samen met Bert Koenders, geweldig dat hij dit samen met hem mag doen, is toch zeker ook een kroon op zijn werk en grote inzet voor War Child!

Applaus Marco!

Ine
De letter I

Deze week staat hij voor irritant. Uiteraard irriteer ik me ook aan dingen. Heel menselijk denk ik als je in zo'n grote wereld leeft. Heb al heel veel herkenbare irritaties op logjes gelezen en ik heb eigenlijk niet zoveel zin die hier te herhalen.

Mijn grootste irritatie momenteel ben ik gewoon zelf, voel onzekerheid over veel dingen en blijf maar malen daarover. Niet goed, daar moet maar gauw verandering in komen. Moet zorgen dat ik me weer lekker irriteer over dingen die eigenlijk niet zo heel belangrijk zijn zoals tandpasta op de spiegel, dat ik echt aan een leesbril toe ben, mensen die links blijven rijden etc. etc. Nu begin ik toch nog dingen op te noemen...

Ik hou de I kort, op naar een gezellige J!

 Ine

"Vandaag is rood
gewoon weer liefde tussen jou en mij"