Welkom op mijn log!!!!


 

 

FCD 7 november 2010
Marco's filmpje voor mij......
Weblogger van de week van
31-10-2007 tot 12-11-2007    
               

Samen met Marco op de foto Antwerpen 14 maart 2009


Marco bezoekt Ellis


27 november 2008
midnight

met dank aan Ireen
Welkomsttekst
Welkom op het logje van Ellis
    Gezellig dat je er bent!!! 

Onze jongens Joren, Rudon
en Kiran


Ik ben 43 en bijna 18 jaar getrouwd met Vincent
we hebben 3 kinderen Joren van 15 jaar
Rudon van 11 jaar en Kiran van 9 jaar.
Sinds7 jaar wonen we in Leek (groningen)
Ik ben verpleegster. Marco is mijn grote passie en dit is 
voor mij heel belangrijk!!!
Vincent en de kinderen zijn ook fan 
dus het is hier een vrolijke Marco- boel.

Joren en Marco

 

Kom maar hier kleintje



ALS JIJ MAAR NAAR ME LACHT......


week 39 Marco's favoriet 2de plek


Ferry en Ellis


Nick en Ellis



Nieuws van Marco
Ik wens iedereen een hele fijne vakantie! Groetjes, Marco
Foto album
Mijn laatste reacties
Tof......gefeliciteerd 
08:10, 9 jun 2014
Jullie zijn...
08:01, 6 jun 2014
 dank je wel
08:00, 6 jun 2014
Top....mooi gedaan...
19:21, 2 jun 2014
Gaaaaaf.....veel plezier...
08:29, 2 jun 2014
Dank je wel...
08:26, 2 jun 2014
Wat ontzettend leuk...dus...
10:56, 1 jun 2014
Hoi Greetje, Ik las in de...
09:40, 1 jun 2014
Helemaal goed van...
16:10, 8 apr 2014
Ben...
17:21, 3 apr 2014
Wat staat er te gebeuren!!!
19 januari ik zelf jarig.................

25 februari Vincent jarig............

30 april Kiran jarig.....................

19 mei Joren jarig.....................

30 september Rudon jarig......

Bezoekers
Op dit moment is er 1 Marco-Fan ;
en 1 gast Marco-Fan .
Profiel
Naam: Ellis
Leeftijd: 47 jaar
Uitgebreid profiel
Compilatie Marco HMH 29 september 2007
Marco Borsato....Als alle lichten zijn gedoofd

Marco Borsato..........Binnen
Kalender
Augustus 2017
Zo Ma Di Wo Do Vr Za
    1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31    
Laatste Reacties
Via deze weg wil ik jou... 19:07
Wat ontzettend jammer... 16:12
Via deze weg wil ik jou... 20:29
Ik kom toevallig op je... 11:47
Via deze weg wil ik jou... 18:19
Jullie zijn... 08:01
 dank je wel 08:00
Lieve Ellis, gewoon even... 19:08
Wat een geweldige dag... 19:00
wat goed dat ze dat doen!... 19:45
Dank je wel... 08:26
Ondanks de moeilijke... 22:14
Waauw wat een ontzettend... 16:58
Wat een mooie dag en wat... 16:54
Wat ontzettend leuk...dus... 10:56
Gaaf is dat he, onze... 10:44
fout bij verwerken smilies 06:03
Dank jullie wel Francien... 19:36
Gefeliciteerd lieve... 11:42
Via deze weg wil ik jou... 10:33
10:49
11:32
Kinderen die zo jong al... 09:40
Een hele mooie droom en... 00:59
wat een mooie droom. ik... 23:30
Dank je wel...lief   07:47
Ik hoop het met je mee!... 00:00
Lieve Marjan en Kyra, Ik... 22:04
Gezondheid is het... 21:41
Ik droom met je mee en... 20:20
ik vind het mooi logje ik... 19:26
Inderdaad Bea, hij snapt... 19:28
zo meid dit is idd heel... 08:36
Heftig zeg, en idd die... 14:08
Dank jullie wel voor... 09:43
Een heel heftig verhaal... 21:37
Ach wat een menneke toch.... 21:35
Dat is zeker een hefftige... 16:39
Ja ik weet dat ik bij... 16:08
Hey Ellis, Knap van je... 16:03
Zo zeg, dat is erg heftig... 15:37
Wat een heftig verhaal!... 15:23
Dank je wel XXXX 10:00
Wat lief dank je wel!!!! 09:59
Lieve lieve Ellis, Van... 10:51
Via deze weg wil ik jou... 08:59
Ik zal hem voor je appart... 19:05
Hoi Ellis, ik heb indd... 18:17
bedankt Henriette...ik... 17:29
hoi ellis als goed is... 17:01
 
Laatste 100
Zoeken
E-mail alert
Laat je ook wat achter??
                                     
          
Geen FCD
Op deze bijzondere dag (FCD) maak ik maar weer eens een logje. Het is minstens 2 jaar geleden dat ik hier was. 
Vandaag was het eigenlijk de bedoeling dat ik in Egmond aan zee zou zijn, net als gisteravond bij de bingo. Dit ging niet door omdat onze jongste zoon Kiran voor 2 weken in het ziekenhuis is opgenomen. Dat je daar dus op dit moment geen behoefte aan hebt kan iedereen zich vast iets bij voorstellen. Het is goed zo en ik kan lekker de boel een beetje in de gaten houden via facebook. Zie iedereen heerlijk genieten en alle leuke gewonnen prijzen voorbij vliegen.....
Hopelijk kunnen wij volgend jaar weer genieten van deze bijzondere dag!!!
Stichting Hoogvliegers
Een poosje geleden heb ik verteld over onze jongste zoon Kiran. Hij heeft een energiestofwisselingsziekte en is afgelopen januari naar een school gegaan voor chronisch zieke kinderen de GBS in Haren. Erg moeilijke keuze maar nu blijkt wel de beste en daar zijn we uiteraard erg blij mee. Hij had het heel goed op zijn 'oude' school maar nu hoeft hij niet meer op zijn tenen te lopen en heeft het erg naar zijn zin!!!!
In februari kregen we een mailtje van zijn juf dat we Kiran mochten opgeven voor de grote Hoogvliegersdag....dit is een stichting die zieke kinderen een dag van hun leven willen bezorgen en mogen vliegen.......Wat geweldig en hebben dat uiteraard meteen gedaan.
Afgelopen 24 mei was het zover...Kiran mocht gaan vliegen. Het leuke van zo'n dag is dat er op de grond ook fantastische dingen te doen zijn zoals mee met politie auto's op politiemotoren zitten...mee rijden in een vrachtauto en noem maar op en niet alleen voor de 'zieke' kinderen maar ook voor hun broertjes en zusjes!!!
We hebben genoten...allemaal...wat een geweldige dag en wat trots zijn we op Kiran die zelf mocht vliegen terwijl hij het doodeng vond....zijn broer Joren en ik mochten mee vliegen...Het was onvergetelijk!!!




Nu las ik dat Marco mee werkt aan een benefit concert voor Metakids. De energiestofwisselingsziekten vallen daar ook onder en het doet me zo ontzettend goed dat Marco dit doet!!!!!

Voor Bianca
Gewoon  om te laten weten dat het in mijn gedachten is. De dag van definitief afscheid nemen en toch..........

Afscheid nemen bestaat niet
Ik ga wel weg maar verlaat je niet
M'n lief je moet me geloven, al doet het pijn.

Ik wil dat je me los laat
en dat je morgen weer verder gaat
Maar als je eenzaam of bang bent
zal ik er zijn

Kom als de wind die je voelt en de regen
Volg wat je doet als het licht van de maan
zoek me in alles dan kom je me tegen
Fluister mijn naam...en ik kom eraan

Zie...wat onzichtbaar is
Wat je gelooft is waar
Open je ogen maar en
dan zal ik bij je zijn
Alles wat jij moet doen
is mij op mijn woord geloven

Afscheid nemen bestaat niet

'k kom als de wind die je voelt en de regen!
Volg wat je doet als het licht van de maan!
zoek me in alles dan kom je me tegen!
Fluister mijn naam...en ik kom eraan!

Kijk in de lucht, kijk naar de zee!
Waar je ook zult lopen, ja ik loop met je mee!
Iedere stap en ieder moment...
waar je dan ook bent!

Wat je ook doet, waar je ook gaat...
wanneer je me nodig hebt...
fluister gewoon mijn naam...
en ik kom eraan!!!

Afscheid nemen bestaat niet...!



Rust zacht lieve Bianca 
Mijn droom

Mijn droom

Een paar maanden geleden zou mijn droom er heel anders uit hebben gezien. Dan was het vooral een  materialistische droom geweest. En hoewel ik best nog steeds droom van een mooie reis of een pizza willen maken hier thuis voor Marco torent de volgende droom daar toch ver boven uit…
.
                           


                        

Sinds een paar maanden weten we dat onze Jongste zoon Kiran van inmiddels 9 jaar een mitochondriele aandoening heeft. Kort en eenvoudig gezegd is dit een energiestofwisselingsziekte. Je kan het je beste voorstellen dat als wij rusten en/of eten en drinken onze batterij weer wordt opgeladen. Bij Kiran gebeurt dit niet of maar halfvol. Hij kan dus snel moe worden. Het uit zich vaak een paar uur of een dag later. Hebben we een drukke inspannende dag gehad dan is Kiran de volgende dag moe, pijn aan de benen, niet te genieten etc. etc. Hij kan dus alles, rennen, springen, spelen etc. en dat doet hij ook volop maar is daarna wel vaak kapot en heeft hij pijn aan zijn benen. De ene keer wat meer dan de andere keer. Van te voren weet je dus nooit hoe het zich gaat uiten. De arts gaf een mooi voorbeeld. Je moet je voorstellen dat als wij gewoon over asfalt lopen dat het voor Kiran is of hij over rul/strandzand loopt en dat dan altijd. We weten allemaal hoe vermoeiend dat kan zijn!!! We moeten dus met alles wat we doen altijd rekening houden met Kiran of accepteren dat hij de dag erna kapot is zodat hij toch dingen kan doen die hij zo leuk vindt.

     

Mijn droom is dat Kiran een gelukkig leven krijgt, ondanks zijn aandoening. Want het is wel gelijk waar we ons het meeste zorgen om maken. Hoe gaat het in de toekomst??? We doen er nu alles aan dat hij geen negatief zelfbeeld gaat ontwikkelen want dat gevaar ligt wel op de loer. Het verschil tussen zijn klasgenoten wordt groter en hoe ga je daar mee om?? En hoe gaat het later met werken en uitgaan en gewoon lekker leven??? We hopen dat hij positief in het leven kan blijven staan en daar kunnen wij heel veel in betekenen. Dus dat is

mijn droom: Een gelukkige jongen/man die positief in het leven staat......


     
                                                                             

Liefs Ellis 

Als je kind ziek is!!
Lang heb ik getwijfeld....doe ik het wel of doe ik het niet???

Ik heb besloten om het wel te doen eigenlijk gewoon omdat het zo fijn is om van je af te  schrijven en dan zo dat mensen het ook nog kunnen lezen en evt.kunnen reageren. Ik merk dat ik het juist prettig vind om te vertellen wat er momenteel in mijn (ons) leven speelt. 

Het is wel lang geleden dat ik hier ben geweest!!!

Het gaat om onze jongste zoon Kiran (bijna 9 jaar). Twee jaar geleden hadden wij zoiets van er is 'iets' met hem maar we weten niet zo goed wat. Het moment dat we dachten nu is het tijd om naar de huisarts te gaan was toen Kiran op zijn eigen verjaaragsfeestje langs de kant zat omdat hij te moe was om mee te doen.
We kwamen uiteindelijk terecht bij de kinderarts metabole ziekten. Na onderzoek blijkt Kiran een vorm van metabole ziekte te hebben. Dit is een energiestofwisselingsziekte. In de praktijk uit zich dat bij Kiran van erg moe zijn en niet meer mee kunnen komen met bijv.leeftijdsgenootjes. Je moet het je zo voorstellen dat als wij 50 meter lopen dat loopt Kiran voor zijn gevoel 100 meter over mul (strand)zand. Godzijdank heeft hij een lichte vorm die niet dodelijk is. Het nadeel ervan is dat we er niet een naampje aan kunnen geven en dat we dus ook niet goed weten hoe en wat!!!

Er zijn (nog) geen medicijnen of therapie voor deze ziekte.......dus eigenlijk kunnen we niet veel en zijn de afgelopen 2 jaar 'gewoon' door gegaan. De arts heeft ons wel gezegd dat we hem altijd mogen bellen als het nodig is of wanneer we tegen dingen aanlopen. We hebben ons leven dus geleefd en het ging zoals het ging totdat we afgelopen januari een dagje Amsterdam hadden gepland. Leuk gezellig met z;n vijfjes in de trein naar nemo en daarna nog even de stad in.......Het was ook erg leuk totdat we de stad in wilde gaan en Kiran echt niet meer verder kon lopen. Hij was zo vreselijk moe dat hij tegen ons zei, gaan jullie maar verder ik wacht hier wel op jullie. Plotsklaps gingen ons de ogen open en schrokken ons rot......dit is het dus???? We hebben in die week erna opnieuw contact met de professor opgenomen en het eerste wat hij zei...'ik had jullie veel eerder verwacht'......Kiran is opnieuw onderzocht en er wordt nu een spierbiopt genomen om er een naampje aan te kunnen geven zodat wij de hulp kunnen krijgen die nodig is. Die hulp bestaat uit bijv. aanvraag van een rolstoel (voor lange einden lopen) een aagepaste fiets, fysiotherapie,,hulp en extra begeleding voor school etc. etc. 

We zitten er momenteel middenin en het is heftig maar we ervaren veel hulp om ons heen.....zowel van familie, vrienden als intanties die we nodig hebben. Mijn grootste angst was het onbegrip....de blikken van mensen als Kiran uit zijn rolstoel springt en hij kan alles toch??? Ja dat klopt...Kiran speelt en rent en vliegt en springt op de trampo etc, etc, maar er  zijn maar weinig mensen die zien hoe afgepeigert hij 's avonds of de volgende dag is of schreeuwend wakker wordt van de pijn in zijn benen...............Ik weet dat ik moet denken...laat die mensen maar denken en oordelen, wij weten hoe het zit maar dat is toch moeilijker dan het lijkt. Inmiddels ben ik daar wel een heel stuk verder mee en dat komt wel goed en is ook niet het belangrijkste. We zijn hard bezig om het te accepteren zoals het is en dat het niet beter wordt maar juist slechter kan worden.Wij proberen samen met ons gezin eruit te halen wat er in zit en hebben het goed samen!!!!

Nogmaals het is gewoon even fijn om dit van me af te schrijven en dat doet me goed!!!!


Liefs Ellis
1 fcd kaartje gezocht!!
Hoi alllemaal.

Is er nog iemand die een kaartje over heeft voor de FCD?? 

Groetjes Ellis
Marco in Groningen en op de foto
Allereerst een fantastische actie van radio538 voor warchild. geweldig dat er al zo ontzettend veel kinderen geholpen kunnen worden. Daar doen we het allemaal voor!!!
De afsluiting was in Groningen. We wisten dat Marco tussen 19.00 en 20.00 zou komen als ambassadeur van Warchild!!! We gaan gewoon want een glimp opvangen is ook gewoon leuk. We wonen zo dichtbij!!! Toen Marco klaar was besloten wij ook om te gaan want het werd voor Kiran onze jongste een beetje te vermoeiend. We liepen achter het podium toen Vincent ineens Marco aan zag komen lopen!!!! We bleven dus even wachten en ja hoor daar kwam hij tevoorschijn, gaf ons allemaal een hand en vroeg hoe het was........En eindelijk, eindelijk heb ik het gewoon gedaan, de vraag die ik al zo vaak wilde stellen maar toch maar afdroop omdat er al zoveel waren..... Marco mogen wij met je op de foto...Ja natuurlijk.....Helemaal top.....En met de kids en dat vind ik zo waanzinnig leuk!!!!
Gaaaaf, ben er zo trots op!!!





Dank je wel Marco, wat ben je toch ook een schat!!!
Nieuwe header dankzij Bianca
Dankzij Bianca heemskerk van moderator heb ik een nieuwe header en ik vind hem prachtig

Dank je wel Bianca, ben er erg blij mee!!!!


Van harte
Lieve Marco,

Van harte gefeliciteerd met je verjaardag. Heb een fijne dag en nog vele jaren gewenst van ons!!

Liefs
Vincent, Ellis, Joren, Rudon en Kiran


"Is er nog iemand zoals jij
Die me de liefde geeft waar een mens voor leeft"